Πώς είναι η ζωή για μια 20χρονη φοιτήτρια με σκλήρυνση κατά πλάκας; Η Παρασκευή σπουδάζει στην Πάτρα και μιλάει στο thebest.gr

Πότε βρέθηκες αντιμέτωπη με την ασθένεια;

Ήμουν 19 χρονών, στο δεύτερο έτος των σπουδών μου. Αρχικά άρχισα να ζαλίζομαι πάρα πολύ έντονα και έκανα εισαγωγή στο νοσοκομείο. Ακολούθησαν εξετάσεις, παρακέντηση ...και μου έγινε η διάγνωση. 

Έχουν περάσει σχεδόν δύο χρόνια και μέχρι τότε που μου «χτύπησε την πόρτα» είχα την ασθένεια στο μυαλό μου ως κάτι πάρα πολύ άσχημο. Όχι ως κάτι θανατηφόρο αλλά ως κάτι που σου στερεί την όραση, την κίνηση κι άλλα. Όταν μου ανακοίνωσαν την ασθένεια το πρώτο που σκέφτηκα ήταν ότι κάποια στιγμή δε θα μπορώ να περπατήσω.

Θυμάσαι τη στιγμή που το έμαθες;

Θυμάμαι τη στιγμή. Ευτυχώς η οικογένειά μου, οι φίλοι μου, το αγόρι μου… ήταν όλοι εκεί. Με τον τρόπο τους, χωρίς να δείχνουν ότι με λυπούνται, με εμψύχωσαν, μου έδωσαν να καταλάβω ότι όλα θα πάνε καλά.

Υπήρξε βέβαια μία άσχημη εμπειρία... Οι γιατροί είναι εξοικειωμένοι, όμως στη μητέρα μου το είχαν πει ωμά. Έψαχνε κάποιο γιατρό για το εξιτήριο και της το είπε απότομα.

Φοβήθηκες;

Μετά από τρεις μήνες, κι ενώ είχα αρχίσει την θεραπεία, συνειδητοποίησα ότι αν δε βγει μία τελική θεραπεία, θα πρέπει να κάνω κάθε μέρα, για όλη μου τη ζωή, μία ένεση… φοβήθηκα, αισθάνθηκα άσχημα. Το συζήτησα όμως και σιγά σιγά άρχισα να ηρεμώ.

Αισθάνθηκες ότι ήθελες να το περάσεις μόνη σου;

Δεν είναι ότι ήθελα να το περάσω μόνη μου. Όμως πάταγα πάντα γερά στα πόδια μου και δεν ήθελα να νομίζουν ότι «πέφτω» και θέλω τη στήριξη τους. Τόνιζα ότι είμαι μια χαρά. Μπορεί μέσα μου να μη το είχα δεχθεί.

Μπορεί ακόμα να μη το έχω δεχθεί… και να μη το δεχθώ και ποτέ.  Ακόμα ρωτάω το γιατρό μου, αν έχει κάνει σωστή διάγνωση… αν είναι σίγουρος. Παρόλα αυτά βλέποντας την πορεία μου και όλα αυτά που μπορώ να κάνω λέω στον εαυτό μου... «δε μπορεί να σου συμβαίνει αυτό και να είσαι τόσο καλά».

Θα ήταν διαφορετικά τα πράγματα αν η ασθένεια σε είχε βρει 10 χρόνια αργότερα;

Άλλο είναι να σου συμβεί στα 19 και άλλο στα 35 για παράδειγμα. Μπορώ να πω ότι τα σχέδια μου δεν τα άφησα λόγω της ασθένειας αλλά τα ενδυνάμωσα. Πείσμωσα και θεώρησα ότι συνεχίζοντας να σχεδιάζω το μέλλον μου θα ηχήσει μία απάντηση σε αυτό. Αποφάσισα ότι η ασθένεία μου δε θα με σταματήσει. Δε θα μου έκλεβε τα όνειρα μου.

Θα ήθελες να κάνεις οικογένεια;

Δεν είναι κάτι που σκέφτομαι για το άμεσο μέλλον. Προηγείται για παράδειγμα το μεταπτυχιακό μου. Μία γέννα για μία γυναίκα με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία πολύ δύσκολη υπόθεση. Όμως η χαρά είναι τεράστια και σε αυτή την ασθένεια η ψυχολογία παίζει μεγάλο ρόλο.

Είσαι μέλος της Ελληνικής Ένωσης για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτ. Ελλάδας... Τι σε κέρδισε εκεί;

Θέλησα να ψάξω για κάποιο Σύλλογο και χαίρομαι που τον βρήκα. Θυμάμαι ότι ήταν πάλι Παγκόσμια Ηέρα και πήγα σε μία εκδήλωση που είχαν. Είδα ότι όλοι γελούσαν. Είχαν μία ηρεμία που με βοήθησε πολύ να δω τα πράγματα αισιόδοξα. Αυτό με κέρδισε.

Τι θα έλεγες σε έναν άνθρωπο της ηλικίας σου που μαθαίνει ότι πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας;

Να δοκιμάσει τον εαυτό του στα άκρα. Να κάνει πράγματα που μπορεί να τον «τρομάζουν». Θα δει ότι μπορεί παραπάνω από αυτά και θα πάρει δύναμη.

Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας σε κάποιον με ΣΚΠ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 31, με περίπου διπλάσιες γυναίκες από τους άνδρες.

Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο μπορεί να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.

Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.

Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.

Από ΣΚΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει δώδεκα-δεκατέσσερις  χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.

Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους που πάσχουν από ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, την ευαισθητοποίηση και την καμπάνια για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των ΑμΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησε την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.