Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς με κυστική ίνωση – Σβήνουν οι ελπίδες για μεταμόσχευση

Το δικό τους Γολγοθά βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με κυστική ίνωση και οι οικογένειές τους. Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, με αποτέλεσμα να παράγεται κυρίως στους πνεύμονες παχύρρευστη βλέννα που φράσσει τους αγωγούς. Σταδιακά, προκαλείται καταστροφή ζωτικών οργάνων, με το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών να εκτιμάται πλέον γύρω στα 40 έτη. Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχουν εξωτερικές παραμορφώσεις και συμπτώματα πόνου, τα φάρμακα που χορηγούνται ώστε να μην επιδεινωθεί είναι πολύ ισχυρά, κοστοβόρρα και πρέπει να λαμβάνονται ισοβίως.

Χαρακτηριστικά, ένα μόνο φάρμακο στοιχίζει 19.000ευρώ και ο ασθενής πρέπει να το προμηθεύεται κάθε μήνα (τα έξοδα του φαρμάκου αυτού καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ).

Όσον αφορά στις επιπτώσεις της ασθένειας στην καθημερινή ζωή του ασθενούς, τα παιδιά αναπτύσσονται και τρώνε κανονικά. «Όπλα» τους είναι η σωστή διατροφή και η καλή φυσική κατάσταση. Όσα μπορούν πρέπει να αθλούνται διότι η άθληση συμβάλλει στο να διευρύνεται η θωρακική μας κοιλότητα ώστε στις περιόδους των λοιμώξεων να είμαστε σε καλή κατάσταση. Τα παιδιά είναι σε θέση να πηγαίνουν στο σχολείο, όμως με διακοπές.

Δηλαδή πάνε για δύο με τρεις μήνες και μετά διακόπτουν γιατί βρίσκονται σε νοσηλεία που σημαίνει ότι δεν πρέπει να βρίσκονται σε συχνή επαφή με άλλα παιδιά. Επίσης όταν στο σχολείο ξεσπά επιδημία γρίπης το παιδί πρέπει να απομακρύνεται διότι ένας μύκητας μπορεί να αποβεί μοιραίος.

Ο μοναδικός τρόπος «απαλλαγής» του νοσούντος από την κυστική ίνωση είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Εάν πραγματοποιηθεί, η νόσος αντιμετωπίζεται οριστικώς κι αμετακλήτως. Ο ασθενής που θα λάβει το μόσχευμα απαλλάσσεται από αυτήν και η υγεία του πια εξαρτάται από την κατάσταση στην οποία βρίσκεται ο νέος πνεύμονας. Δεν χρειάζεται πια οξυγόνο χορηγούμενο από εισπνοές και συνεχείς επισκέψεις σε νοσοκομεία αλλά το μοναδικό που απαιτείται είναι να λαμβάνονται τα ηπατικά ένζυμα προκειμένου να υποστηρίζονται η τροφή και οι βιταμίνες. Από το σημείο αυτό και έπειτα ο πρώην πια ασθενής ξεκινά μια «νέα» ζωή, πιο ανέμελη με διαφορετικά δεδομένα εφόσον είναι σε θέση να κάνει πράγματα που η νόσος δεν του επέτρεπε. Η ηλικία που μπορεί να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση εξαρτάται από τη σοβαρότητα της κατάστασης και από την διαθεσιμότητα σε μοσχεύματα. Σημειώνονται περιστατικά που χρήζουν άμεσης αντιμετώπισης και άλλα όπου υπάρχουν περιθώρια αναβολής.

 Συγκλονίζει ο πατέρας μιας ασθενούς με κυστική ίνωση

Ο πατέρας μιας ασθενούς σπάει τη σιωπή του και αναφέρεται στον αγώνα και τα εμπόδια που έχει συναντήσει και ακόμα συναντά από τη γέννηση της κόρης του έως και σήμερα όπου η ίδια ακόμα νοσεί εξαιτίας της αδυναμίας εύρεσης μοσχεύματος, όντας καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι εξαρτημένη από το χορηγούμενο οξυγόνο. Αναφέρει πως μέχρι και το 2018 υπήρχε η δυνατότητα να πραγματοποιούν οι Έλληνες πάσχοντες από κυστική ίνωση επισκέψεις στο Κέντρο της Αυστρίας όπου γίνονταν οι μεταμοσχεύσεις. Όμως το πρόγραμμα αυτό είχε διακοπεί κι οι ίδιοι δεν είχαν ενημερωθεί, πράγμα που σημαίνει ότι αν και ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων και ο πρόεδρος του –Αντρέας Καραμπίνης- το γνώριζαν αυτό και όφειλαν να έχουν προετοιμάσει την διάδοχη κατάσταση για τους

Έλληνες ασθενείς δεν έγινε καμία δράση. Ο αγανακτισμένος πατέρας αποφάσισε να μοιραστεί το πρόβλημά του ύστερα από μια «βόμβα» που έσκασε με αφορμή ένα απαντητικό mail που έλαβε από τη Βιέννη ρωτώντας για την πορεία της κόρης του και για τα επόμενα βήματα. Η απάντηση που δέχθηκε ήταν: «Η πόρτα κλείνει, λυπούμαστε, κοιτάξτε τι θα κάνετε στη χώρα σας. Να λύσετε τα πολιτικά και οργανωτικά σας θέματα και μετά θα μπορέσουμε να ξαναμιλήσουμε.». Τα κέντρα μεταμοσχεύσεων είναι ένα στην Αυστρία, ένα στο Ανόβερο και δύο στην Αμερική. Οι μεταμοσχεύσεις των Ελλήνων ασθενών πραγματοποιούνταν εδώ και κάποια χρόνια στην Αυστρία καθώς συγκεκριμένα το ελληνικό κράτος είχε κάνει σύμβαση με την Αυστρία. Ιστορικά διενεργούνταν 6-7 μεταμοσχεύσεις Ελλήνων ασθενών ετησίως. Αυτό διεκόπη το 2018 και η συμφωνία που είχαν οι Αυστριακοί με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων ήταν η δημιουργία κέντρου μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο. Γι'αυτό το λόγο βρίσκονταν εκεί προκειμένου να εφοδιαστούν με τις κατάλληλες γνώσεις τέσσερις ιατροί. Δύο θεράποντες χειρουργοί οι οποίοι εκπαιδεύθηκαν και πιστοποιήθηκαν, ένας πνευμονολόγος και ο επιστημονικός υπεύθυνος που τρέχει τώρα το πρόγραμμα στην Ελλάδα. Αυτοί εκπαιδεύθηκαν στην Αυστρία ώστε με τη συνδρομή και τη βοήθεια των Αυστριακών να ξεκινήσουν μεταμοσχεύσεις στους Έλληνες ασθενείς. Το κενό ξεκινά από εδώ και πέρα καθώς δεν έχουν υπάρξει βήματα προόδου. Δεν έχει συσταθεί ακόμη η λίστα Ελλήνων ασθενών αφού πρέπει να υπάρξει επικοινωνία με τους Αυστριακούς εφόσον ό,τι γίνει θα πρέπει να είναι κατόπιν συνεννοήσεως με τους ίδιους που κατέχουν την απόλυτη εμπειρία-τεχνογνωσία. Αξίζει να αναφερθεί ότι σημειώνουν μόλις 5% ποσοστά αποτυχίας. Αυτή τη στιγμή στη Ελλάδα υπάρχει ένα κέντρο αναφοράς που είναι στο Νοσοκομείο Παίδων, Αγία Σοφία, ένα ιατρείο το οποίο εξετάζει τα περιστατικά για όλη την Ελλάδα, στελεχωμένο με δύο ιατρούς και δύο νοσηλευτές που δεν έχουν ειδικότητα πάνω στον τομέα. Το κέντρο αυτό θα πρέπει να φιλοξενήσει στην παιδιατρική κλινική στο νοσοκομείο Παίδων τα περιστατικά της νοσηλείας από όλη την Ελλάδα. Και η επίσκεψη αυτή πρέπει να πραγματοποιείται κάθε τρεις μήνες, γεγονός που δυσκολεύει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Οι Έλληνες ασθενείς και το στενό τους περιβάλλον όμως απαριθμούν και συναντούν και άλλα προβλήματα στον ήδη ζόρικο αγώνα τους. Το κράτος δεν έχει μεριμνήσει για κατ’οίκον εκπαίδευση ώστε να υπάρχουν ίσες ευκαιρίες στον τομέα της εκπαίδευσης με τα υπόλοιπα παιδιά. Επιπλέον αν και ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει ένα μέρος της χρηματικής αξίας των φαρμάκων -άλλα εξ ολοκλήρου και άλλα εν μέρει- τα έξοδα που δαπανώνται είναι αρκετά και τα φάρμακα μη προσιτά σε όλους.

Παρόλα αυτά απαλλάσσει τους πολίτες από ένα αρκετά μεγάλο χρηματικό ποσό επί των φαρμάκων εφόσον έχει αναγνωρίσει τη σοβαρότητα της ασθένειας. Τέλος δεν υπάρχει ενημέρωση των άμεσα ενδιαφερομένων για την δεδομένη κατάσταση και για το πως εξελίσσονται τα γεγονότα. Οι ήδη μεταμοσχευμένοι πρέπει να πραγματοποιούν ένα μηνιαίο έλεγχο στην Αυστρία και ύστερα από τις τελευταίες εξελίξεις δεν έχει ανακοινωθεί κάτι νέο σχετικά με αυτό.

Έκκληση για δωρεά οργάνων

Σε μια προσπάθειά του να αντιμετωπίσει ο πατέρας αυτός όσο πιο θετικά το μήνυμα αυτό, το είδε σαν μια ευκαιρία για ένα νέο εγχείρημα στην Ελλάδα υπέρ των Ελλήνων ασθενών. Ο ίδιος μαζί με άλλους γονείς παιδιών που νοσούν έχει ξεκινήσει έναν αγώνα προκειμένου να επιτευχθεί η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των πολιτών πανελληνίως μέσα από συντονισμένες δράσεις καθώς εκεί εναποθέτουν τις ελπίδες τους. Ενημέρωση για τη μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων και για τον προγεννητικό έλεγχο κατά τον οποίο η συγκεκριμένη εξέταση δεν πραγματοποιείται για οικονομικούς λόγους και λόγω ανεπαρκούς πληροφόρησης. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά: «Μόνο μια ευαισθητοποιημένη κοινωνία μπορεί να φέρει τα επιθυμητά αποτελέσματα.» Δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση του κοινού σχετικά με το ζήτημα της δωρεάς οργάνων με αποτέλεσμα να χάνονται ανθρώπινες ζωές εξαιτίας της αδυναμίας εύρεσης μοσχευμάτων. Σε όλη την Ευρώπη όλοι οι άνθρωποι είναι εν δυνάμει δότες. Μη δότης είναι αυτός ο οποίος υπογράφει ότι δεν επιθυμεί να είναι δότης. Στην Ελλάδα ισχύει ακριβώς το αντίθετο.

Έτσι το νέο στοίχημα για τη χώρα είναι να συσταθεί ένα κέντρο μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα σύμφωνα με τα πρότυπα των Αυστριακών, εγχείρημα που στέφθηκε υπό επιτυχία στη Σλοβενία και στην Ουγγαρία με τη συμβολή των προηγούμενων. Ο πατέρας του παιδιού που νοσεί, ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένος και ενημερωμένος σχετικά με την κυστική ίνωση αναζητά διαρκώς χωρίς να χάνει τις ελπίδες του λύσεις για την αντιμετώπιση της νόσου όχι μόνο για το ίδιο του το παιδί αλλά και για χάρη όλων των παιδιών που νοσούν αφού όπως αναφέρει «είναι όλα παιδιά μου».