Η Μαρίνα μιλάει στο thebest για το πώς είναι να χάνεις την όραση σου στα 12 σου χρόνια και να ζεις σε μία πόλη σαν την Πάτρα

Μαρίνα, ποιες είναι οι πρώτες σου αναμνήσεις ως παιδί;

Με πας πολλά χρόνια πίσω, τότε που είχα ακόμα την όρασή μου…σε έναν πολύ μεγάλο βαθμό. Έκανα πολλά πράγματα. Μου άρεσε η ζωγραφική και μάλιστα έκανα και μαθήματα από μικρή. Μου άρεσε το ποδήλατο. Με πήγαινε ο μπαμπάς μου κάθε Κυριακή σε ανοιχτό χώρο για να κάνω… Μου άρεσε το μπάσκετ, η λογοτεχνία. Ξεκίνησα από μικρή να διαβάζω. Μου άρεσε και το θέατρο με το οποίο ασχολούμαι μέχρι και σήμερα.

"Στην Α' Γυμνασίου, σταδιακά έχασα ένα πολύ μεγάλο κομμάτι της όρασης μου μετά από κάποιες φλεγμονές"

Τι συνέβη και έχασες την όραση σου;

Ήμουν ένα παιδί χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα όρασης, μέχρι που στην Γ' και Δ' Δημοτικού άρχισα να διαβάζω με μεγέθυνση. Ακόμα όμως αναγνώριζα πράγματα και χρώματα. Όταν τελείωσα την Α' Γυμνασίου, σταδιακά έχασα ένα πολύ μεγάλο κομμάτι της όρασης μου μετά από κάποιες φλεγμονές που μου παρουσιάστηκαν.

Στην Α' Γυμνασίου, έφτιαχνα δικά μου φύλλα με μεγάλες σκούρες γραμμές τετραδίου στα οποία έγραφα με στυλό- μαρκαδοράκι για να μπορώ να δω και να διαβάσω.

Χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος, είχα αρχίσει να εξασκούμαι στη γραφή Μπράιγ

Το καλοκαίρι εκείνο, είχαμε πάει διακοπές και μία μέρα άρχισαν να με τσούζουν τα μάτια μου. Η μητέρα μου διαπίστωσε ότι ήταν κατακόκκινα και γυρίσαμε άρον άρον στην Πάτρα έτσι ώστε να πάμε στο νοσοκομείο. Εκεί μας είπαν ότι πρόκειται για μία φλεγμονή και ότι θα πρέπει να μου χορηγηθεί κορτιζόνη έτσι ώστε να «καθαρίσει» και στη συνέχεια να κάνω ένα χειρουργείο. Τότε δεν ξέραμε πώς προέκυψαν αυτές οι φλεγμονές. Ούτε και αργότερα μάθαμε τι έγινε ακριβώς.

Το θέμα είναι ότι εκείνο το καλοκαίρι εγώ, χωρίς να υπάρχει ιδιαίτερος λόγος, είχα αρχίσει να εξασκούμαι στη γραφή Μπράιγ. Δεν ξέρω γιατί. Ήθελα να την μάθω…

Μέχρι τότε επισκεπτόσουν κάποιον οφθαλμίατρο;

Ναι. Είχα μία υπερμετρωπία θυμάμαι. Δεν είχα κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα, μέχρι που παρουσιάστηκαν αυτές οι φλεγμονές. Ένας γιατρός κάποτε συνέδεσε αυτή την κατάληξη με ένα σπάνιο σύνδρομο που ίσως έχω. Είχαμε στείλει κάποια δείγματα στην Αμερική, είχα τα συμπτώματα αυτού του συνδρόμου και οι πιθανότητες είναι 50-50. Μπορεί να το έχω, μπορεί και όχι.

"Είπα στον εαυτό μου:«Oκ. Θα το αντιμετωπίσεις και θα κάνεις ό,τι έκανες και πριν, όσο γίνεται»"

Κι έρχεται η μέρα που ξαφνικά δεν έχεις την όραση σου… Πιστεύω πως είναι κάτι ιδιαίτερα σοκαριστικό αυτό. Πώς το διαχειρίστηκες; Ήσουν μόλις 12 ετών…

Εκείνο το καλοκαίρι που έχασα την όραση μου, είχα αρρωστήσει για ενάμιση μήνα με πυρετό και κοιμόμουν συνέχεια. Ήμουν σαν…ζόμπι. Όταν άρχισα να συνέρχομαι έγιναν οι φλεγμονές κι έγιναν όλα πολύ γρήγορα. Είχα πει τότε στο εαυτό μου: «ΟK Θα το αντιμετωπίσεις και θα κάνεις ό,τι έκανες και πριν, όσο γίνεται». Προσπάθησα να το πολεμήσω.

Δεν πανικοβλήθηκα, δεν έκλαψα, δεν είπα «ωχ τι έπαθα και τι θα κάνω τώρα».

"Δεν πανικοβλήθηκα, δεν έκλαψα, δεν είπα «ωχ τι έπαθα και τι θα κάνω τώρα»"

Και κάπου εκεί, ξεκίνησε για την Μαρίνα μία άλλη ζωή…

Ναι. Η αλήθεια είναι ότι άλλαξαν πολλά πράγματα. Έκανα εντατική εξάσκηση στη Μπράιγ και όταν ξεκίνησε το σχολείο ήμουν έτοιμη. Δεν άλλαξα σχολείο. Δεν άλλαξα τίποτα. Κι επειδή το συζήτησα μετέπειτα με συμμαθητές μου, δεν είχα καταλάβει πολύ τι είχε συμβεί.

Πήγαινα στο Μουσικό σχολείο και είχα καλή σχέση με τους συμμαθητές μου…

Προφανώς έπρεπε να λύσεις και το θέμα της κίνησης μέσα στο χώρο…

Βέβαια. Έκανα μέσα στο σχολείο, μαθήματα κινητικότητας. Τα μαθήματα κινητικότητας στην Πάτρα, γίνονται μόνο από ένα άτομο που εργάζεσαι στον Σύλλογο των Tυφλών.

Εκεί απευθύνθηκες για βοήθεια;

Ναι. Μετά από εκεί και πέρα οι γονείς μου έπαιξαν πολύ μεγάλο ρόλο. Έχω μία πολύ καλή σχέση μαζί τους. Με βοήθησαν και γενικότερα δεν άλλαξε κάτι. Στο διάβασμα χρειαζόμουν βοήθεια. Είχα καλή συνεννόηση και με τους καθηγητές μου.

Προφανώς δεν διατήρησες όλες τις παλιές σου συνήθειες…

"Όταν τελείωσα το σχολείο έκανα και κινητικότητα στο κέντρο έτσι ώστε να βγω στην κοινωνία"

Συνέχισα να προσπαθώ να ζωγραφίζω μέχρι την Γ' Γυμνασίου ενώ μέχρι την Β' Γυμνασίου, έκανα ποδήλατο. Χωρίς να βλέπω… Πήγαινα με τον πατέρα μου σε άδεια πάρκινγκ και μου έλεγε «στρίψε δεξιά- αριστερά», μου έλεγε που να πάω. Μου άρεσε πάρα πολύ. Προσπάθησα να μην αλλάξω πολλά πράγματα στην καθημερινότητα μου.

Όταν τελείωσα το σχολείο έκανα και κινητικότητα στο κέντρο έτσι ώστε να βγω στην κοινωνία.

Μετά, έγινες φοιτήτρια…

Ναι, έδωσα με το 5%, ένα σύστημα για τα άτομα με αναπηρία. Έδωσα εξετάσεις στα μαθήματα μου με τον καθηγητή που είχα στο σχολείο ενώ υπήρχε και ένας ως επιτροπή. Έδωσα προφορικά ενώ εξετάστηκα και σε μουσικά όργανα.

"Στην αρχή υπήρξαν κάποιες στιγμές που μπορεί να φοβήθηκα ή να απογοητεύτηκα"

Πέρασα αρχικά στο Τμήμα Μουσικολογίας, στην Αθήνα. Έκανα κι εκεί μία βόλτα, αλλά στον ένα χρόνο είδα ότι δεν μου άρεσε η σχολή. Πηγαινοερχόμουνα και στη σχολή με πήγαινε η θεία μου που έμενε εκεί.

Κάπου στην περίοδο του Καρναβαλιού, έγινε ένα κλικ και είδα ότι κάτι δεν πάει καλά. Μου άρεσε η μουσική αλλά ήταν πολύ θεωρητική η σχολή. Είπα ή θα μείνεις για κάποια μαθήματα που σου αρέσουν ή θα πας στην δεύτερη επιλογή σου, την Φιλολογία. Ήμουν από την αρχή μεταξύ των δύο.

Έκανα ξανά μηχανογραφικό αφού είχα πάει και είχα παρακολουθήσει κάποια μαθήματα στο Τμήμα Φιλολογίας της Πάτρας και μου άρεσε πολύ. Μπήκα και δεν έχω μετανιώσει γι αυτή την αλλαγή.

Τι δυσκολίες είχες να αντιμετωπίσεις;

Ο χώρος του Πανεπιστημίου είναι αχανής. Έκανα κάποια μαθήματα κινητικότητας μέσα σε αυτόν και είδα πώς να παίρνω λεωφορείο και γενικότερα πώς να χρησιμοποιώ μεταφορικά Μέσα. Στο τελευταίο στάδιο έμαθα το πιο δύσκολο, το πώς να περνάω τους δρόμους… Είναι περισσότερο τεχνικές, χρησιμοποιώντας πολύ και την ακοή.

Στην αρχή υπήρξαν κάποιες στιγμές που μπορεί να φοβήθηκα ή να απογοητεύτηκα. Στην αρχή δεν είχα καταλάβει πως όταν θα τελείωναν τα μαθήματα, θα μπορούσα να πηγαίνω όπου ήθελα, μόνη μου. Μου άρεσε πολύ όταν τελικά τα κατάφερα.

Για να πηγαίνω από το πατρικό μου σπίτι στο Πανεπιστήμιο με λεωφορεία χρειαζόμουν μιάμιση ώρα. Φέτος, μετακόμισα στο κέντρο και πλέον μένω μόνη μου. Έκανα και αυτό το βήμα. Μένω σε ένα πολύ ωραίο, μικρούλι σπιτάκι και κάνω πολλά πράγματα εκεί.  Κάνω τα βασικά από δουλειές… Μαγειρεύω κιόλας. Το καλύτερο μου είναι μακαρόνια με φρέσκια ντομάτα και ανθότυρο.

"Φέτος, μετακόμισα στο κέντρο και πλέον μένω μόνη μου. Έκανα και αυτό το βήμα. Μένω σε ένα πολύ ωραίο, μικρούλη σπιτάκι και κάνω πολλά πράγματα εκεί"

Η κινητικότητα με βοήθησε και στο να γίνω πιο κοινωνική. Σε μία τέτοια περίπτωση αναγκάζεσαι να μιλήσεις με τον κόσμο… Μπορεί να χρειαστεί να ρωτήσεις κάτι ή να ζητήσεις βοήθεια. Πριν χρόνια, ήμουν ντροπαλή… δεν μιλούσα. Πλέον δε ντρέπομαι να ρωτάω και να μιλάω με τον κόσμο.

Πόσο «φιλική» είναι η Πάτρα προς τα άτομα που δεν έχουν την όραση τους;

Έχει δυσκολίες. Έχει και κάποια καλά. Η πλατεία στην οποία βρισκόμαστε τώρα, για παράδειγμα, δεν είναι ότι καλύτερο για να περπατήσει ένας τυφλός άνθρωπος. Έχει πολλά εμπόδια. ‘Έχει έναν υποτυπώδη οδηγό τυφλών που σε βοήθα να πας από την μία πλευρά της στην άλλη, αλλά δεν φαίνεται σε σχέση με το υπόλοιπο δάπεδο. Δεν μπορείς να διακρίνεις εύκολα τον οδηγό σε σχέση με αυτούς που έχει η Κορίνθου, ας πούμε. Επίσης δεν λειτουργούν τα ηχητικά φανάρια που υπάρχουν.

"Έχουμε μοιράσει πολλές φορές φυλλάδια σε μαγαζιά ή πάνω σε μηχανάκια που πάνε στα σκουπίδια"

Για μένα βέβαια το βασικό δεν τόσο ο οδηγός τυφλών όσο τα εμπόδια που βάζουν οι μαγαζάτορες… ή τα μηχανάκια. Μπορείς εύκολα να κινηθείς σε έναν δρόμο που δεν έχει οδηγό αλλά όταν σε έναν δρόμο έχει πολλά πράγματα και αριστερά και δεξιά, εκεί δυσκολεύεσαι…

Έχουμε μοιράσει πολλές φορές φυλλάδια σε μαγαζιά ή πάνω σε μηχανάκια που πάνε στα σκουπίδια. Παρατηρώ ότι υπάρχει κόσμος που δεν μας «γνωρίζει». Δεν ξέρει ότι υπάρχουμε. Κάποιοι βοηθάνε αλλά κάποιοι άλλοι μπορεί και να βρίσουν. Δε ξέρω γιατί. Τα έχω δει όλα όμως.

Ποια είναι η αγαπημένη σου φράση;

«Κάνε αυτό που σε ευχαριστεί για να είσαι καλά». Από εκεί και πέρα, ό,τι κι αν έρθει είναι καλοδεχούμενο.  Βέβαια δε μπαίνω στη διαδικασία να σκεφτώ τι θα συμβεί αργότερα στη ζωή μου, αν θα διδάξω ή θα κάνω οικογένεια.

"Θα ήθελα να διαβάσω ένα βιβλίο. Να το πάρω στα χέρια μου, να δω το οπισθόφυλλο, τη φωτογραφία στο εξώφυλλο, να το μυρίσω και να το διαβάσω"

Θα έμπαινες στη διαδικασία να δοκιμάσεις νέες πειραματικές μεθόδους στην προσπάθεια να ανακτήσεις την όραση σου;

Για την περίπτωση μου δεν υπάρχει κάτι, αυτή τη στιγμή τουλάχιστον. Ακούω από τον γιατρό μου για νέες επεμβάσεις που είναι σε πειραματικό στάδιο και αρχίζουν να διευρύνονται… Όταν  με ρωτάνε αν θα έμπαινα στη διαδικασία, όχι για να δω 100%, αλλά για να ανακτήσω ένα ποσοστό της όρασης μου, σκέφτομαι ότι θα το έκανα για έναν λόγο.

Για να διαβάσω ένα βιβλίο. Να το πάρω στα χέρια μου, να δω το οπισθόφυλλο, τη φωτογραφία στο εξώφυλλο, να το μυρίσω και να το διαβάσω. Αυτό μου έχει λείψει.