Η ζωή ενός 26χρονου Πατρινού που δεν άφησε τη σκλήρυνση κατά πλάκας να του σταθεί εμπόδιο

Πότε και πώς εμφανίστηκε η σκλήρυνση κατά πλάκας; Ποια ήταν τα πρώτα σημάδια;

Τα πρώτα συμπτώματα της πάθησης εμφανίστηκαν το καλοκαίρι του 2016. Ήρθαν τα μουδιάσματα… σε όλη δεξιά πλευρά του σώματος δεν είχα καμία αίσθηση της αφής.

Αρχικά απευθύνθηκα σε ορθοπεδικό. Το πρόβλημα επέμενε και τελικά έκανα μία μαγνητική. Από εκεί υπήρχε μία πρώτη ένδειξη ότι κάτι συνέβαινε. ‘Έγιναν όλες οι εξετάσεις, παρακέντηση και τα συναφή, αλλά η διάγνωση έγινε τελικά μετά από δύο χρόνια, το καλοκαίρι του 2018.

Γιατί άργησε τόσο πολύ η διάγνωση;

Άργησε γιατί οι γιατροί ήθελαν να δουν κάτι συγκεκριμένο, σε σχέση με κάποιες εστίες στον εγκέφαλο.

Πώς ήταν το διάστημα μέχρι να ανακοινωθεί ποιο ακριβώς είναι το πρόβλημα;

Ιδιαίτερα δύσκολο. Πέρασα από «40 κύματα». Υπήρχε όλο αυτό το διάστημα η εκδοχή να είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας η πάθησή μου και μάλιστα πολλές φορές σκέφτηκα «Ας είναι αυτό, να ξέρω τι έχω να αντιμετωπίσω». Υπήρξαν στιγμές που και φοβήθηκα και νευρίασα. Πολλές φορές αγχώθηκα αλλά σε γενικές γραμμές μπορώ να πω ότι το διαχειρίστηκα ψύχραιμα. Ήξερα ότι με έχουν αναλάβει οι γιατροί και ότι σίγουρα κάτι θα εντοπιστεί.

Ποια ήταν η πρώτη σου σκέψη και αντίδραση όταν υπήρχε πλέον διάγνωση;

Ανακουφίστηκα. Όσο περίεργο κι αν ακούγεται αυτό. Όμως είχα ταλαιπωρηθεί πολύ μέχρι τότε. Κάθε καλοκαίρι υπήρχε έξαρση συμπτωμάτων καθώς η πάθηση εντείνεται με τις υψηλές θερμοκρασίες και την κόπωση. Κάθε καλοκαίρι χρειαζόταν να νοσηλεύομαι στην κλινική του Ρίου.

Όταν άκουσα τη διάγνωση, ήξερα πλέον με τι είχα να κάνω και ήξερα επίσης ότι υπάρχει και τρόπος αντιμετώπισης και κάποιες θεραπευτικές μέθοδοι. Ήξερα ότι από και πέρα θα άλλαζαν κάποια πράγματα στη ζωή μου και ότι θα πρέπει να προσαρμόσω την καθημερινότητά μου στα καινούργια δεδομένα.

Σκέφτηκες πότε… «Γιατί σε εμένα»;

Όχι. Γενικά δεν είμαι αυτής της φιλοσοφίας. Δεν αναρωτιέμαι γιατί γίνεται ή δεν γίνεται κάτι. Με ενδιέφερε να μάθω πώς θα αντιμετωπιστεί το πρόβλημα.

Τι ακριβώς γίνεται όταν εμφανίζονται τα συμπτώματα της πάθησης;

Όταν ξεκινάει ένα σύμπτωμα όπως είναι ένα μούδιασμα ή αστάθεια πρέπει να περάσουν κάποια 24ωρα για να καταλάβεις ότι όντως σχετίζεται με την πάθηση.

Όταν αυτό πλέον είναι σίγουρο, γίνεται εισαγωγή στο νοσοκομείο, για μία εβδομάδα περίπου, και γίνεται θεραπεία με κορτιζόνη για να αντιμετωπιστούν τα σύμπτωμα. Τα δύο τελευταία χρόνια έχω ξεκινήσει ενέσιμη θεραπεία στην οποία ανταποκρίνομαι καλά.

Ήξερες για την σκλήρυνση κατά πλάκας νωρίτερα; Είχες ακούσει κάτι;

Ήξερα ελάχιστα πράγματα και την είχα στο μυαλό μου σαν κάτι πολύ «επιθετικό» και σπάνιο. Δεν είχα και κάποιον στο περιβάλλον μου με αυτή την πάθηση.  Κατάλαβα αργότερα ότι δεν κάτι τόσο σπάνιο τελικά και μάλιστα ότι εμφανίζεται συχνά σε άτομα της ηλικίας μου.

Πώς αντιμετώπισαν την είδηση οι δικοί σου άνθρωποι και ο περίγυρός σου;

Μέχρι να γίνει η επίσημη διάγνωση ήταν σε μία κατάσταση φόβου και άγχους. Αφού μάθαμε ποιο ήταν το πρόβλημα, η μητέρα μου είπε ότι αισθάνθηκε λίγο καλύτερα γιατί επιτέλους ήξερε τι συνέβαινε.

Οι γονείς, η αδελφή, ο άμεσος συγγενικός μου κύκλος και οι φίλοι μου ήταν πάντα δίπλα μου σε όλο αυτό, στάθηκαν στο πλευρό μου και το περάσαμε μαζί. Έβλεπα το φόβο στα μάτια τους αν και προσπάθησαν να με καθησυχάσουν και να με διαβεβαιώσουν ότι όλα θα πάνε καλά. Στην πορεία ενημερώθηκαν και αυτοί παραπάνω για την πάθηση, είδαν ότι αντιμετωπίζεται.

Κάποιες στιγμές βέβαια ήμουν εγώ εκείνος που τους καθησύχαζε. Η αδελφή μου με στήριξε με απόλυτη ψυχραιμία. Μάλιστα εκείνη λόγω επαγγέλματος (είναι φυσικοθεραπεύτρια) είχε καταλάβει από την αρχή ότι μάλλον πρόκειται για νευρολογικό πρόβλημα.

*Κλικ σε καθημερινές στιγμές, στο Πανεπιστήμιο, με φίλους, με την οικογένεια...

Είναι ένα θέμα- ταμπού αυτή η ασθένεια;

Ναι. Εγώ το γνωστοποιώ εκεί που κρίνω ότι χρειάζεται, αλλά κάποιες φορές αντιλαμβάνομαι ότι είναι ένα θέμα- ταμπού. Και ελπίζω, κάποια στιγμή, έχοντας φτάσει πλέον στο 2020 να πάψει να είναι.

Σε επαγγελματικό επίπεδο, μου έχει συμβεί, στο πλαίσιο συνέντευξης, ο υποψήφιος εργοδότης να χειριστεί με αμηχανία το θέμα της υγείας μου και αυτό γιατί αρκετός κόσμος δεν γνωρίζει τι ακριβώς είναι.

Σε προσωπικό επίπεδο, αντίθετα, από σχέσεις και φίλους έχω δεχθεί περισσότερη αγάπη και στήριξη.

Προσωπικά δεν έχω πρόβλημα να μοιραστώ την εμπειρία μου γιατί θεωρώ ότι είναι χρήσιμο να μοιράζεται κανείς κάτι τέτοιο για να ενημερωθεί και ο κόσμος που δε γνωρίζει τη φύση αυτής της πάθησης αλλά και να πάρουν θάρρος και στήριξη παιδιά της ηλικίας μου.

Έχω γνωρίσει μέσα από νοσηλείες ότι υπάρχουν παιδιά στην ηλικία μου που περνούν τα αντίστοιχα συμπτώματα ή και χειρότερα. Τα περισσότερα έχουν να κάνουν με μουδιάσματα και αστάθεια. Αυτό που θα με ανησυχούσε και ευτυχώς δεν έχει γίνει μέχρι τώρα, σε εμένα, είναι να εμφανιστεί κάποιο κινητικό πρόβλημα. Μάλλον προλάβαμε την πάθηση και δεν φτάσαμε εκεί.

Λένε ότι τα αυτό-άνοσα νοσήματα, είναι αντίδραση σε κάτι που έχει ενοχλήσει πολύ τον οργανισμό…

Αν και η επιστημονική κοινότητα δεν το αποδέχεται, το πιστεύω πλέον.

Ένας θάνατος για παράδειγμα, ή η ανάληψη μίας μεγάλης ευθύνης μπορεί να με επηρεάσουν. Γι αυτό φροντίζω να παίρνω τα πράγματα πιο ψύχραιμα. Είναι κάτι που έχω «κερδίσει» λόγω της πάθησής μου.

Πότε και πώς ξεκινάει η σχέση σου με την Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας;  Τι βρήκες εκεί; Πού σε βοήθησε;

Έγινα μέλος πριν ένα χρόνο. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και κάποιες δράσεις που ήξερα ότι γίνονται. Θεώρησα χρήσιμο να είμαι μέλος ενός Συλλόγου που γνωρίζει τα θέματα που σχετίζονται με την πάθηση. Τέτοια θέματα είναι για παράδειγμα οι κοινωνικές παροχές, οι συμβουλές για θεραπείες. Είναι σημαντικό να έρχεσαι σε επαφή με άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση με εσένα. Όλα τα μέλη με υποδέχθηκαν με πολλή αγάπη και έδειξαν ενδιαφέρον για την περίπτωσή μου.

Σπούδασες Φιλολογία… Γιατί την ακολούθησες; Ήταν η πρώτη σου επιλογή;

Ευτυχώς η πάθηση δεν στάθηκε εμπόδιο στο να ολοκληρώσω τις σπουδές μου.  Αγαπώ αυτό το αντικείμενο πάρα πολύ. Παραμένω πιστός σε αυτό που έκανα παρά τις δυσκολίες σχετικά με την επαγγελματική αποκατάσταση.

Μάλιστα μετά το μεταπτυχιακό ετοιμάζομαι, καλώς εχόντων των πραγμάτων, να ξεκινήσω και διδακτορικό, πάνω στον Όμηρο και την κλασική Φιλολογία. Πρέπει να κάνεις αυτό που σε ευχαριστεί πραγματικά και στηρίζω πάντα αυτά που εγώ ο ίδιος επιλέγω και θέλω να έχω στη ζωή μου.

Σε άλλαξε ως χαρακτήρα η πάθηση σου;

Θα έλεγα ότι κάποια στοιχεία του χαρακτήρα μου έχουν προσαρμοστεί στην πραγματικότητά μου. Είμαι παραπάνω προσεκτικός πάντα όταν εμφανίζεται μία νέα πρόκληση. Σκέφτομαι την παράμετρο της πάθησής μου χωρίς όμως να στέκεται εμπόδιο. Λειτουργώ πιο ρεαλιστικά. Με αγχώνει το να αναλάβω κάτι που δεν μπορώ να ολοκληρώσω.

Πώς είναι η καθημερινότητά σου;

Διάβασμα, φίλοι, οικογενειακές στιγμές. Μου αρέσει να κυκλοφορώ με το ποδήλατό μου μέσα στην πόλη και να κάνω γυμναστική και να φροντίζω ζωάκια… Κάποια στιγμή θα ήθελα επιτέλους να ταξιδέψω ή να ζήσω και λίγο σε άλλη πόλη.

Σκέφτεσαι το μέλλον ή σε αγχώνει; Φοβάσαι την εξέλιξη της πάθησης;

Περνάει από το μυαλό μου αλλά πηγαίνω βήμα- βήμα, ακούω τις οδηγίες του γιατρού, κοιτάζω το «τώρα» και είμαι αισιόδοξος. Έχω σκεφτεί ότι ενδεχομένως να έκανα και οικογένεια. Θα ήθελα πάρα πολύ κάποια στιγμή να μπω σε μια τάξη και να διδάξω.

Τι θα έλεγες σε κάποιον που μαθαίνει τώρα ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας;

Να το αντιμετωπίσει με λογική και ψυχραιμία. Τελικά νομίζω ότι αυτό έκανα κι εγώ. Να αγαπάει τον εαυτό του και να κάνει πράγματα που θέλει και επιλέγει, χωρίς καταπίεση.

Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας σε κάποιον με ΣΚΠ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 31, με περίπου διπλάσιες γυναίκες από τους άνδρες.

Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο μπορεί να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.

Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.

Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.

Από ΣΚΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει δώδεκα-δεκατέσσερις  χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.

Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους που πάσχουν από ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, την ευαισθητοποίηση και την καμπάνια για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των ΑμΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησε την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.