Αν και μετά τη χορήγηση γονιδιακής θεραπείας παρουσίασε βελτίωση, τις τελευταίες μέρες αντιμετωπίζει προβλήματα
Την δική του μάχη καθημερινά συνεχίζει να δίνει ο μικρός Ηλίας Στυλιανός, από την Αιτωλοακαρνανία, ο οποίος σήμερα έχει την ονομαστική του γιορτη. Ο μικρούλης, που πάσχει από μία εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής τον Ιούλιο έλαβε γονιδιακή θεραπεία που ήρθε από την Αμερική με την ελπίδα να μπορέσει να κρατηθεί στη ζωή.
Ωστόσο ο μικρούλης μέχρι και σήμερα παλεύει καθημερινά. Αν και μετά τη χορήγηση της θεραπείας υπήρξαν σημάδια βελτίωσης τις τελευταίες μέρες ο μικρός μαχητής είναι αντιμέτωπος με επιπλοκές. Όπως εξήγησε ο πατέρας του, Σωτήρης Σάββας, μιλώντας στο thebest.gr, στις 4 Νοεμβρίου ο Ηλίας- Στυλιανός επισκέφθηκε το νοσοκομείο «Αγία Σοφία» προκειμένου να γίνει αξιολόγηση της κατάστασης της. Ωστόσο την επόμενη κιόλας μέρα το παιδί είχε ένα επεισόδιο κατά το οποίο δεν μπορούσε να αναπνεύσει και μεταφέρθηκε στρο νοσοκομείο του Ρίου. Αν και του δόθηκε εξιτήριο, άμεσα η κατάσταση του χειροτέρεψε με αποτέλεσμα να χρειαστεί να επιστρέψει. Από εκεί μεταφέρθηκε ξανά στο «Αγία Σοφία» όπου παραμένει μέχρι τώρα με τους γιατρούς να εξετάζουν ποιες είναι οι κινήσεις που θα βοηθήσουν τον μικρούλη.
«Πιστεύω ότι το τελευταίο διάστημα, αν και αρχικά είχε παρουσιάσει βελτίωση, «χάνει» πράγματα καθώς διεκόπη η χορήγηση ενός άλλου φαρμάκου που χορηγούνταν στον μικρό. Οι γιατροί έχουν πει ότι θα επανεξετάσουν το ενδεχόμενο να του χορηγηθεί ξανά με το νέο έτος» λέει στο thebest.gr ο πατέρας του Ηλία- Στυλιανού.
Το χρονικό της περιπέτειας
Την Δευτέρα 8 Ιουνίου ο μικρός μαχητής που παλεύει με την την νωτιαία μυϊκή ατροφία ξεκίνησε από το νοσοκομείο του Ρίου, όπου παρέμεινε για μεγάλο χρονικό διάστημα, και έφτασε στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία προκειμένου να ακολουθήσει μία ειδική γονιδιακή θεραπεία. Το παιδί αντιμετωπίζει μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Αν και η χορήγηση της θεραπείας καθυστέρησε, τελικά την έλαβε και από εδώ και πέρα μπορεί να ελπίζει πώς όλα θα πάνε καλά.
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.
Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανέβηκαν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Όλο το προηγούμενο διάστημα, οι γονείς του μικρού Ηλία - Στυλιανού, έχουν δώσει πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία, ώστε να έρθει στην χώρα μας και να εγκριθεί η εξειδικευμένη θεραπεία του γιού τους,
Ακολουθήστε το thebest.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thebest.gr
