Μιλούν ανοιχτά για το πρόβλημα υγείας τους και αποδεικνύουν ότι εάν θέλεις να χαρείς τη ζωή, να την περάσεις με σκοπό και νόημα, η ασθένεια δε μπορεί να σε εμποδίσει...
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδης Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn (Κρον) είναι νόσοι που προκαλούν μια χρόνια φλεγμονή, μόνο στο παχύ έντερο η πρώτη και σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα η δεύτερη. Στη χώρα μας δεν υπάρχουν ακριβή δεδομένα που να αφορούν το σύνολο του πληθυσμού ενώ όσα αριθμητικά στοιχεία γνωρίζουμε για την περιοχή της Αχαΐας τα ξέρουμε μέσα από το Σωματείο ατόμων με νόσο Chohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας
Το σωματείο ιδρύθηκε το 2018 και αποτελείται από 70 περίπου μέλη, 40 με ελκώδη κολίτιδα, 20 με νόσο Crohn και 10 με άτυπη κολίτιδα. Πρόκειται για αυτοάνοσες ασθένειες που χρειάζονται φαρμακευτική αγωγή εφ όρου ζωής με το μεγαλύτερο μέρος των ασθενών να λαμβάνουν ανοσοκαταστολή από ένα σημείο και μετά. Αρχικά κάνουν θεραπεία με χάπια στο σπίτι ενώ κάποιοι άλλοι κάνουν θεραπεία στο νοσοκομείο με ενδοφλέβιο παράγοντα. Πρόκειται για χρόνιες παθήσεις. Η νόσος Crohn είναι πιο σοβαρή κατάσταση ενώ η καθημερινότητα για έναν ασθενή με αυτή τη νόσο δεν είναι καθόλου εύκολη. Η ελκώδης κολίτιδα από την άλλη, είναι μία πιο ήπια ασθένεια, εκτός από τα διαστήματα που υπάρχουν εξάρσεις. Σκοπός του σωματείου είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτές τις παθήσεις. Στηρίζει και γονείς ανήλικων παιδιών με αυτές τις παθήσεις.
Η Ελένη, η Μαρία και η Νίκη είναι τρεις γυναίκες που ζουν με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Κρον. Μιλούν ανοιχτά για το πρόβλημα υγείας τους και αποδεικνύουν ότι εάν θέλεις να χαρείς τη ζωή, να την περάσεις με σκοπό και νόημα, η ασθένεια δε μπορεί να σε εμποδίσει.
Νίκη Παπαγιαννοπούλου – Πρόεδρος του Σωματείου
«Προσπαθούμε να πλησιάσουμε κόσμο, να τον ενημερώσουμε. Πολλές φορές δεν είναι εύκολο να εκφραστεί κάποιος, να μιλήσει για το πρόβλημά του. Πολλοί μπορεί να περνούν ήπια το πρόβλημα και να αντιλαμβάνονται ότι ίσως το αντιμετωπίζουν καθώς μιλάμε μαζί τους και τους ενημερώνουμε.
Την ημέρα που διαγνώστηκα με ελκώδη κολίτιδα, η πρώτη ερώτηση στο γιατρό μου ήταν τι κάνουμε και η δεύτερη αν υπάρχει κάποιο σωματείο να πάω να μιλήσω γιατί πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν την ασθένειά μου. Βρήκα λοιπόν μία ωραία ομάδα, ζεστούς ανθρώπους. Έφτασα στο να είμαι πρόεδρος. Έχουμε ξεκινήσει πολλές διαδικτυακές συνεδρίες με τον κ. Σουρή γιατί όντως ένας ασθενής δεν ανοίγεται εύκολα, δεν μιλάει για το πρόβλημα, ειδικά όταν βρίσκεται σε φάση έξαρσης. Σε εκείνη τη φάση λειτουργούν όλα εναντίον του. Κουβεντιάζουμε λοιπόν όσα έχουν να κάνουν με τις παθήσεις και την ψυχολογία μας.
Τη δική μου ιστορία, ειδικά στην αρχή, την αντιμετώπισα μόνη μου. Στην πορεία ο σύλλογος άλλαξε τη ζωή και είδα την πάθηση μου ως κάτι θετικό. Γνώρισα καινούργιους ανθρώπους με τους οποίους ζούμε την ίδια καθημερινότητα. Μέσα στην ατυχία μου, αισθάνομαι τυχερή. Αυτό σκέφτομαι. Η πάθησή μας σχετίζεται αμφίδρομα με την ψυχολογία μας. Προσπαθούμε να έχουμε μία καλύτερη καθημερινότητα τη στιγμή που υπάρχει και η ασθένεια.
Σαφώς υπάρχουν ελλείψεις και προβλήματα που δεν διευκολύνουν τη ζωή μας. Δεν υπάρχει δυνατότητα στην Ελλάδα να γίνει μία μαγνητική εντερογραφία. Όταν ένας ασθενής είναι ανασφάλιστος πρέπει να πληρώσει 150 ευρώ για να κάνει την εξέταση.
Έχουμε κάνει κάποιες παρεμβάσεις στην Περιφέρεια και στα νοσοκομεία γιατί οι ασθενείς ταλαιπωρούνται. Αναμένουμε να καταφέρουμε να υπάρχει το μηχάνημα. Με το θέμα, από το Δήμο Πατρέων έχει ασχοληθεί η Αντιδήμαρχος Υγείας και Πρόνοιας, Βίβιαν Σαμούρη Περιμένουμε απαντήσεις ενώ έχουμε και συνάντηση με το Πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Ρίου για να δούμε κι εκεί τι προβλήματα και ελλείψεις υπάρχουν».
Ελένη Δεμερτζή
«Ήταν Αύγουστος του 2005, ήμουν 25 ετών. Είχα περάσει μια πολύ δύσκολη τετραετία, με την ασθένεια και το θάνατο της μητέρας μου και διάφορες αρνητικές καταστάσεις που είχε ως επακόλουθο. Με το σύζυγο και το γιό μου κάναμε διακοπές. Διαπιστώνω ότι αιμορραγώ από το έντερο. Εσπευσμένα γυρίζουμε στην Αθήνα όπου κι επισκέφτηκα Γαστρεντερολόγο. Υποβλήθηκα σε αρκετές εξετάσεις. Μετά από λίγες μέρες ο γιατρός με κάλεσε στο γραφείο του . «Ελκώδης κολίτιδα, χρόνιο αυτοάνοσο, θα παίρνεις φάρμακα για όλη την υπόλοιπη ζωή σου θα το παρακολουθούμε τακτικά, ήταν οι φράσεις που μου έμειναν ...». Γυρίζοντας στο σπίτι άρχισα να ψάχνω τι είναι αυτό που έχω, ποσοστά, σύνδεση με τον καρκίνο, ακόμη και τι προσδόκιμο ζωής έχει ...
Προσπάθησα να το ξεχάσω, προσποιήθηκα πως δεν υπάρχει ... Λίγους μήνες μετά έμεινα έγκυος στην κόρη μου. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν είχα καθόλου εξάρσεις. Το 2007 μετακομίσαμε στην Πάτρα. Γνώρισα κάποια άτομα με ΙΦΝΕ, όμως συνέχισα να προσποιούμαι πως δεν υπάρχει, απέφευγα να συζητώ γι΄ αυτό κι έβρισκα συνεχώς δικαιολογίες για να μη συναντιέμαι μαζί τους ...
Το καλοκαίρι του 2021 και μετά την πίεση της πανδημίας η ψυχολογία μου ήταν πολύ αρνητική και οι εξάρσεις μου έντονες . Πήρα την απόφαση να επισκεφτώ έναν ειδικό ψυχικής υγιεινής. Είναι κρίμα που η επίσκεψη σε κάποιον ψυχολόγο ή ψυχίατρο είναι ταμπού ακόμα στις μέρες μας. Αποδέχθηκα την ασθένεια μου, μίλησα για αυτό, ανοίχτηκα στους δικούς μου ανθρώπους.
Αυτό που δε βλέπουν οι γύρω μου είναι ότι παλεύω σχεδόν καθημερινά με τους πόνους, τις αιμορραγίες, την εξάντληση, την αδυναμία να φάω αυτά που λαχταρώ, τα εξανθήματα στο σώμα και στη στοματική κοιλότητα κι άλλα επακόλουθα της πάθησης κι ότι πρέπει να παίρνω φάρμακα καθημερινά.
Αυτό που είναι σημαντικό, όμως, είναι ότι βλέπουν ότι χαμογελώ με όλη τη θετική μου ενέργεια. Το πρόβλημά μου έγινε η δύναμη μου! Αγωνίζομαι καθημερινά και εν αισθάνομαι πια μόνη! Αποδέχθηκα ότι θα ζω με αυτό και πήρα σημαντικές αποφάσεις. Κατάλαβα ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο σε αυτή τη ζωή, το μόνο σίγουρο είναι ότι είμαστε θνητοί. Για αυτό λοιπόν πρέπει να ζούμε τη ζωή μας με κάποιο σκοπό, με νόημα, να αφήσουμε κάτι καλό. Με τη σκέψη λοιπόν ότι θέλω να βοηθήσω τους συμπάσχοντες άρχισα να δραστηριοποιούμαι στο Σωματείο ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας».
Μαρία Λιώτου- Καλοτάντανου
«Από το 2002 πάθαινα ειλεούς. Πήγαινα στο νοσοκομείο με αφόρητους πόνους που δεν περιγράφονται και μου έλεγαν ότι είναι οξεία γαστρεντερίτδα και άλλα. Κάποια στιγμή, ήταν το 2008, εφημέρευε το νοσοκομείο του Ρίου όπου έφτασα με ασθενοφόρο καθώς για άλλη μία φορά είχα αφόρητους πόνους.
Τότε ο γιατρός που με είδε εκεί, ο κ. Σταυρόπουλος, μου είπε πως δε θα φύγω από το νοσοκομείο αν δεν βρούμε τι φταίει. Έκανα εξετάσεις, όμως τη φλεγμονή και τη νόσο του Crohn τα έχω στο λεπτό έντερο και όχι στο παχύ και για να βρεθεί χρειαζόταν μία άλλη εξέταση που γίνεται στο ακτινολογικό. Τελικά το 2008 είχα τη διάγνωση και κάθε μήνα έκανα εξετάσεις και γενικά πρόσεχα πολύ. Στη συνέχεια κάποια προσωπικά- οικογενειακά θέματα με οδήγησαν στο να μην είμαι τόσο επιμελής. Πριν τρία χρόνια είχα πάλι μία κρίση με αφόρητους πόνους. Είχα πάθει διάτρηση εντέρου με ειλεό ταυτόχρονα. χειρουργήθηκα και σώθηκα γιατί εφημέρευε το Ρίο και επειδή μένω κοντά έφτασα γρήγορα. Με χειρούργησε ο κ. Γιώργος Θεοφάνης, ένας εξαιρετικός άνθρωπος και γιατρός.
Πλέον, με παρακολουθεί ο κ. Γιώργος Θεοχάρης, κάνω θεραπεία κάθε 15 μέρες και συνεχίζω. Υπάρχουν και κάποιες παρενέργειες όμως δεν σταματώ να είμαι δραστήρια. Έχω τρεις κόρες και πέντε εγγόνια. Είμαι 68 χρονών και δεν θέλω να το βάζω κάτω. Είμαι εθελόντρια, βοηθάει όσο και όπου μπορώ. Θέλω να προλάβω να ζήσω κι άλλα πράγματα. Φοβάμαι μήπως γίνει κάτι και δεν έχω πολύ χρόνο να βοηθήσω κόσμο και να κάνω όσα αγαπώ.
Μιλάω για το πρόβλημα και λέω πάντα σε όσους αντιμετωπίζουν κάτι παρόμοιο να μην αμελούν να φροντίζουν τον εαυτό τους. Δεν πρέπει κανείς ασθενείς να αμελεί τη φροντίδα που πρέπει να δίνει. Είναι μία νόσος που επηρεάζεται από το άγχος, τη ψυχολογία και τη διατροφή».
Ακολουθήστε το thebest.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thebest.gr
