Πάτρα: Ζώντας επί 1,5 χρόνο στο «Ελπίδα», κρατώντας σφιχτά το χεράκι ενός μωρού- «Είναι το παιδί που δε γέννησα αλλά …»

Πώς ξεκίνησαν όλα;

Στις 8 Δεκεμβρίου 2020, το μωράκι μας ήταν 4 μηνών και επισκέφθηκε όπως ήταν προγραμματισμένο τον παιδίατρο για να κάνει εμβόλιο. Καθώς την εξέταζε, διαπίστωσε ότι ήταν διογκωμένος ο σπλήνας. Αμέσως ενημέρωσε την αδελφή μου ότι πρέπει να πάει σ' ένα νοσοκομείο, όχι ιδιωτικό κέντρο, για να γίνουν εξετάσεις. Μέχρι εκείνη την ημέρα εμείς βλέπαμε ένα υγιέστατο μωρό χωρίς να υπάρχει κάτι να μας προβληματίσει. Πήγε στο νοσοκομείο Πεντέλης και με τις πρώτες εξετάσεις κατάλαβαν τι συμβαίνει. Το μωρό και η Κατερίνα, μπήκαν σε ένα ασθενοφόρο και πήγαν στο «Ελπίδα».

Καθώς βρισκόταν καθοδόν με πήρε τηλέφωνο, καταλαβαίνω αμέσως τι συμβαίνει και επικοινωνώ με τον κ. Καττάμη, καθηγητή παιδιατρικής αιματολογίας- ογκολογίας ΕΚΠΑ, που είναι ο διευθυντής της κλινικής του ΚΕΘ (Κέντρου Ειδικών Θεραπειών Νοσοκομείου Παίδων «Ελπίδα» όπου νοσηλευτήκαμε. Με ενημερώνει ότι το παιδί εισέρχεται με 250.000 λευκά και ότι η κατάσταση είναι πολύ σοβαρή. Αμέσως βρέθηκα κι εγώ στο νοσοκομείο. Ξημέρωνε της Αγίας Άννας και απέξω από το νοσοκομείο υπάρχει το εκκλησάκι της Αγίας Άννας. Θεωρήσαμε ότι ήταν συμβολικό. Ο Αντώνης, ο σύζυγος της αδελφής μου, με παρακάλεσε να αεροβαφτίσω το παιδί. Ξέροντας ότι το παιδί έχει βρεφική λευχαιμία, χωρίς δεύτερη σκέψη αποφασίσαμε να την  ονομάσουμε Άννα- Αποστολία με σκοπό να την τάξουμε στην Αγία Άννα. Λένε ότι στα δύσκολα ο άνθρωπος στρέφεται στο θεό. Ενάμιση χρόνο στο «Ελπίδα» δεν έγινα ούτε λιγότερο ούτε περισσότερο «θεούσα». Πάντα πίστευα στο λόγο του Χριστού και ακόμα πιστεύω. Μπορώ να ομολογήσω ότι η μικρή μας είναι ένα από τα θαύματα του.

Ποια ήταν η πορεία μέσα στο νοσοκομείο;

Ξεκίνησε λοιπόν μία πορεία που δεν ξέραμε ούτε πόσο θα κρατήσει ούτε τι κατάληξη θα έχει. Ξέραμε μόνο ότι το μωράκι μας πρέπει να γίνει καλά.  Ενώ νοσηλευόμασταν, 31 Δεκεμβρίου μας ανακοίνωσαν ότι μπορούσαμε να πάμε δύο μέρες στο σπίτι, να κάνουμε Πρωτοχρονιά όμως η Άννα- Αποστολία ανέβασε πυρετό τελικά και από εκεί και πέρα άρχισαν να συμβαίνουν πολλά πράγματα. Δυστυχώς στις χημειοθεραπείες υπάρχουν σοβαρές πιθανότητες να παρουσιαστούν σοβαρές επιπλοκές. Η Άννα μπήκε δύο φορές στην εντατική. Την πρώτη φορά ήταν δύσκολα τα πράγματα, τη δεύτερη ακόμα πιο δύσκολα, μας προετοίμαζαν για το χειρότερο. Και είναι σκληρό όταν το ακούς. Από την πρώτη μέρα μέσα στο νοσοκομείο, ντυνόταν με διαφορετικά φορέματα, κάναμε χημειοθεραπείες με τα καλύτερα ρούχα μας, όταν ήταν κάπως καλύτερα και μπορούσε, κάναμε πάρτι.  Ακούγαμε τραγούδια, χορεύαμε. Τραγουδούσαμε και έξω από την εντατική για να της στείλουμε θετική ενέργεια. Θεωρούσαμε ότι αφού δεν μπορούσαμε να την έχουμε αγκαλιά, θα μας αισθανόταν κοντά της με αυτόν τον τρόπο. Και τα καταφέραμε, τα κατάφερε, είναι μια μαχήτρια. Ήταν το πρώτο μωρό που δέχθηκε μονοκλωνικά αντισώματα και άνοιξε το δρόμο και για άλλα μωράκια.

Το καλοκαίρι του 2021, μπήκαμε στη διαδικασία της μεταμόσχευσης. Ήταν απαραίτητο να γίνει αφού υπήρχε το γονίδιο που έφερνε την ασθένεια, προκειμένου να μειώσουμε τις πιθανότητες να επανεμφανιστεί. Είμαστε όλοι δότες, όμως κανένας μας δεν ήταν συμβατός, ούτε καν η αδελφή της.  Η πρώτη δότρια, ήταν από το «Όραμα ελπίδας» και ήταν συμβατή 100%. Της έστειλα ένα γράμμα, και αυτό το γράμμα μου επιστράφηκε με ένα περίεργο τρόπο. Ενώ είμαι μέσα στο νοσοκομείο, δέχομαι ένα πολύ όμορφο μήνυμα από την ηθοποιό Γεωργία Ηλιοπούλου που μένει στην Πάτρα. Είναι φίλη μου και ήξερε τα πάντα. Με ρώτησε, «αυτό το γράμμα το έχεις γράψει εσύ;». Συγκλονίστηκα, ταράχτηκα. Τη ρώτησα αν ήταν εκείνη η δότρια. Με ενημέρωσε ότι δότρια ήταν η καλύτερη της φίλης. Ευχαριστώ τη δότρια γιατί έδωσε τη δύναμη στη μικρή μας Άννα να συνεχίσει και να παλεύει τον καρκίνο. Ξέρεις η ζωή είναι σαν τα παραμύθια, σαν την « Έλσα που έσωσε την Άννα».

Χρειάστηκε και μία δεύτερη μεταμόσχευση..

Ενώ το παιδί πήγαινε καλά, έκανε μία επιπλοκή και εμφανίστηκε ξανά η ασθένεια. Εκεί ταρακουνηθήκαμε ισχυρά, ίσως  περισσότερο από την πρώτη φορά. Δεν το περιμέναμε. Όμως όταν βλέπεις την Άννα, οφείλεις να είσαι δυνατός.

Ούτε τότε δεν σκέφτηκες «γιατί»;

Είναι σκληρή η φύση. Αυτή είναι η απάντηση που μου έδωσα,  Δεν τα έβαλα με το Θεό. Δεν πιστεύω ότι είναι εκδικητικός. Πιστεύω ότι οι άνθρωποι γίνονται πιο δυνατοί μπροστά σε οποιαδήποτε δύσκολη κατάσταση βιώνουν. Ειδικά σε θέματα που σχετίζονται με παιδιά. Είναι συγκλονιστικό να λες, θέλω να δώσω τη ζωή μου για το παιδί μου, και να μην μπορείς. Αντιλαμβάνεσαι πόσο μικρός και ανίκανος είσαι.

Πώς κατάφερες μέσα σε όλο αυτό να στηρίξεις την αδελφή σου;

Η πηγή όλης της ενέργειας και της δύναμης είναι η Άννα. Όταν το μωρό βγήκε από την εντατική τη δεύτερη φορά, καθόμουν δίπλα της. Λόγω της κατάστασής της, ήταν με οξυγόνο και είχε και άλλες τεχνικές και ιατρικές υποστηρίξεις. Έβαζα το μικρό μου δαχτυλάκι στο χεράκι της για να με νιώθει κοντά της. Τη νύχτα της άρεσε να ακούει μουσική, την χαλάρωνε. Πολλά βράδια άκουγα την αδελφή μου να βαριανασαίνει. Όταν λοιπόν η Κατερίνα  πεταγόταν από τον ύπνο  της, εγώ της έκανε πλάκα, και διακωμωδούσα την κάθε της αντίδραση. Προσπαθούσα να απλοποιώ τα πράγματα, να εξοστρακίζω κάθε αρνητική σκέψη. Η Κατερίνα έγινε δυνατή, είναι μία από τις πολύ δυνατές μητέρες που γνωρίζω. Τη βοήθησαν η πίστη της στο θεό και το παιδί.  

Και μετά τη δεύτερη μεταμόσχευση όλα πήγαν καλά…

Και η δεύτερη μεταμόσχευση έγινε από ένα 100% συμβατό δότη, έναν άνδρα από το Ισραήλ. Ένας άγνωστος άνθρωπος σώζει το παιδί μας. Μπορεί να μην τον γνωρίσω ποτέ, αλλά τον αγαπάω. Είναι συγκλονιστικό να τρέφεις αισθήματα για έναν άγνωστο που είναι η αιτία που ζει το παιδί σου…

Θέλω να ευχαριστώ προσωπικά και όλη την ιατρική ομάδα του ΚΕΘ και της ΜΜΜΟ Παίδων, καθώς επίσης και το νοσηλευτικό προσωπικό της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «ΕΛΠΙΔΑ».

Τι σημαίνει για εσένα η μικρή Άννα-Αποστολία;

Η μικρή μας ηρωίδα, είναι το δικό μου παιδί, είναι το παιδί που δε γέννησα αλλά που πάντα θα νιώθω δεύτερη μαμά του. Είναι το παιδί που γέννησε η αδελφή μου και που κοντά του βίωσα όλη τη μάχη που έδωσε.

Ενάμιση χρόνο στο νοσοκομείο αφιερώθηκες στο μωρό σας, τι κατάλαβες μέσα σε αυτό το χώρο;

Πράγματι. Είδα ότι στο «Ελπίδα» γίνεται σπουδαίο έργο, υπάρχουν όμως ανάγκες και χρειάζεται βοήθεια, και από το κράτος. Υπάρχουν σύλλογοι όπως η «Φλόγα» που πληρώνουν γιατρούς. Κάθε μέρα μπαίνει στο νοσοκομείο ένα παιδί. Εκεί συνειδητοποιείς ότι όλοι είμαστε ίσοι, κοινωνικά, μορφωτικά, οικονομικά. Στο διπλανό μου δωμάτιο έτυχε να είναι μία Ρομά ενώ από την άλλη πλευρά ένας μεγαλοεπιχειρηματίας. Τρώγαμε όλοι μαζί, χρησιμοποιούσαμε την ίδια τουαλέτα. Δεν υπάρχουν λοιπόν κοινωνικές διαφορές μόνο κοινός αγώνας. Εκεί καταλαβαίνεις τις ανάγκες των ανθρώπων. Κάποιοι δεν είναι από την Αθήνα και ευτυχώς υπάρχουν οι ξενώνες του «Φλόγα» και του «Ελπίδα». Από εκεί και πέρα ενώ χορηγούνται κάποια φάρμακα από το νοσοκομείο, κάποια άλλα πρέπει να  τα αγοράσουν οι γονείς. Το επίδομα που δίνεται είναι πολύ μικρό σε σχέση με τις ανάγκες. Πολλές φορές ο γονείς αφήνουν την δουλειά τους για να είναι κοντά στο παιδί τους.

Στήριζες και άλλα παιδιά, παρακολουθούσες τις ιστορίες τους…

Θα θυμάμαι πάντα τα παιδιά που έφυγαν, ενώ διατηρώ ακόμα επικοινωνία με τις μητέρες τους. Μοιράστηκα μαζί τους στιγμές. Είναι συγκλονιστικό τη μία  μέρα να βλέπεις ένα παιδί, και την επόμενη να μην υπάρχει. Όσο πιο πολλοί είμαστε οι δότες, τόσο πιο πολλά παιδάκια θα σώσουμε. Λέμε ότι είμαστε ένας ευαισθητοποιημένος λαός, όμως οι Γερμανοί που έχουν χαρακτηριστεί ως πιο ψυχροί έχουν μεγαλύτερο ποσοστό εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Εκεί, τα περισσότερα παιδία μετά τα 18 τους γίνονται εθελοντές δότες μυελού των οστών.

Γιατί πιστεύεις ότι έχουμε μείνει πίσω ως χώρα;

Επειδή ο κόσμος δεν έχει δεχθεί σωστή ενημέρωση. Παλιότερα ξέραμε ότι έπρεπε να πάμε στο χειρουργείο και από το οστό να μας πάρουν το μόσχευμα. Τώρα γίνεται με τη διαδικασία της αιμοληψίας, όπως ακριβώς όταν δίνεις αίμα, αν είσαι συμβατός και υγιής.

Η ιδέα για την εκστρατεία ενημέρωσης πότε προέκυψε;

Μετά την πρώτη μεταμόσχευση της Άννας έβαλα στόχο να ενημερωθεί όσο το δυνατόν περισσότερος κόσμος. Σκέφτηκα να κάνουμε μία εκδήλωση. Η ίδέα έμεινε πίσω με την τροπή που πήραν τότε τα πράγματα. Όταν βγήκαμε όμως από την ΜΜΜΟ Παίδων και η πρώτη εξέταση της Άννας ήταν καθαρή, είπα ότι δεν έπρεπε να καθυστερήσω άλλο. Βρήκα τεράστια ανταπόκριση και είμαστε έτοιμοι πλέον να στείλουμε το μήνυμα μας.

Μίλησε μου για την επιστροφή στο σπίτι…

Το παιδί άλλαξε πλήρως. Ήταν πάντα χαμογελαστή όμως μεγάλωνε σε ένα νοσοκομείο. Όταν άρχισε να βλέπει χρώμα, παιχνίδια μέσα στο δικό της δωμάτιο, πραγματικά έγινε άλλο παιδί. Εκτός από τα φάρμακα, η ψυχολογία είναι αυτή που μετράει. Είναι πολύ σημαντική. Στο νοσοκομείο, η Άννα σε όλο το καρναβάλι ήταν με στολές, κάναμε πάρτι. Έπρεπε πάντα να υπάρχει τρόπος να γελάμε. Και τον βρίσκαμε…

Έχετε σκεφτεί για το πώς θα μιλήσετε στην Άννα γι΄αυτήν την ιστορία;

Είναι η μικρή μας πρέσβειρα. Και είμαστε προετοιμασμένοι για όλα. Υπάρχει ένα τρομερό αρχείο με φωτογραφίες και βίντεο και μεγαλώνοντας θα καταλάβει ό,τι και αυτό ήταν μέρος της ζωής της. Είχε τη θέληση να ζήσει και τα κατάφερε.

Τι θα συμβεί στις 18 και 19 Ιουνίου στην Πάτρα;

Έχω ένα στόχο, έναν ιερό σκοπό που λέγεται εκπαίδευση, ενημέρωση και όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για να μπορεί ο κόσμος να καταλάβει τη διαδικασία και τη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Το θέμα είναι «γίνε δότης μυελού των οστών». Στις 18 και 19 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση, σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας. Ευχαριστώ προσωπικά τον κ. Μπονάνο που συνδράμει και αντιλαμβάνεται το μέγεθος και την ανάγκη αυτή. Ευχαριστώ επίσης το «Χάρισε Ζωή», το «Όραμα ελπίδας».

Θέλησα να κάνω κάτι που να συνδυαστεί με όλες τις ηλικιακές ομάδες. Έχουμε λοιπόν ένα διήμερο Φεστιβάλ εκδηλώσεων όπου το Σάββατο το πρωί στην πλατεία Γεωργίου  από τις 10:00- 1300, μαζί με την κινητή μονάδα ενημέρωσης, θα βρίσκεται το «Όραμα Ελπίδας». Θα έχουμε σαλτιμπάγκους, ξυλοπόδαρους, κλόουν, αγαπημένους ήρωες, μπαλόνια, αθλοπαιδίες.  Σκοπός να καλέσουμε γονείς αλλά και παιδιά που θα μάθουν από μικρή ηλικία, τι σημαίνει να γίνεσαι δότης μυελού των οστών.

Το απόγευμα της ίδιας μέρας θα πραγματοποιηθεί μία ομιλία όπου θα παρουσιαστεί η διαδικασία της μεταμόσχευσης. Η πρέσβειρά μας, η μικρή Άννα- Αποστολία θα πρωταγωνιστήσει σε αυτό το κομμάτι. Θα δείτε πώς μεταγγίστηκε, πώς πήρε αυτά τα αιμοποιητικά κύτταρα, το μόσχευμα από το μυελό των οστών ενός ξένου δεύτερου δότη, για είναι καλά σήμερα.  Πριν από λίγες ώρες, βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων της, και είναι «καθαρή». Ένας ξένος άνθρωπος ήταν αυτός που της έδωσε ζωή και το έκανε με την απλή διαδικασία της αιμοληψίας. Έδωσε αίμα και διαχώρισαν αυτά τα αιμοποιητικά κύτταρα που χρειαζόμασταν για γίνει μεταμόσχευση στο μωρό.

Την Κυριακή 19 Ιουνίου θα βρεθούμε στην Πλαζ όπου το απόγευμα θα στηθεί ένα πάρτι με πάρα πολλές δράσεις για τα παιδιά. Οι 1550, θα παίξουν δωρεάν για όλο τον κόσμο στο μαγαζί της Πλαζ. Θέλω να πω και ένα μεγάλο ευχαριστώ στο Πανεπιστήμιο της Πάτρας που μας ανοίγει την πόρτα να ενημερώσουμε τους φοιτητές αλλά και το Αστικό ΚΤΕΛ Πάτρας που θα έχει λεωφορεία μέχρι τις 02:00 για να μετακινηθούν οι φοιτητές, όλος ο κόσμος. Όλη η πόλη θα είναι ενωμένη για ένα σκοπό. Πολλές φορές λαμβάνεις υποσχέσεις όμως λίγοι τις τηρούν.

ΑΝΑΛΥΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΔΙΗΜΕΡΟΥ ΦΕΣΤΙΒΑΛ

Δυο ημέρες γιορτής για να περάσουμε το μήνυμα αγάπης και ζωής!!! Έχουν δικαίωμα στη ζωή όλα τα παιδιά, όλοι όσοι χρειάζονται έναν δότη μυελού των οστών!

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

• Σάββατο 18 Ιουνίου 2022 στην πλατεία Γεωργίου 10:00 με 13:00

-Κινητή Μονάδα με πλήρωμα από το Σύλλογο ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ, με σκοπό την ενημέρωση και εγγραφή μελών Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών! (στην κεντρική πλατεία της Πάτρας)

-Αγαπημένοι ήρωες και μασκώτ θα είναι στην πλατεία Γεωργίου για να χαρίσουν μπαλονοκατασκεύες και να παίξουν με τα παιδιά! Θα υπάρχουν παιχνίδια, facepainting, clowns και μουσική για χορό!

-Συμμετέχουν αθλητικοί σύλλογοι με παιδιά – αθλητές, για να παίξουμε ποδόσφαιρο, μπάσκετ και να ρολάρουμε με πατίνια!

(ανοιχτή εκδήλωση προς το κοινό)

• Σάββατο 18 Ιουνίου 2022 στο Επιμελητήριο Αχαϊας 18:30 – 21:30

Εκδήλωση – Βράβευση

Ομιλία με θέμα: Γίνε κι εσύ Δότης Μυελού των Οστών

Βίντεο Όπου παρουσιάζει την μικρή Πρέσβειρα και τη διαδικασία μεταμόσχευσης

Βίντεο από τη διαδικασία συλλογής αιμοποιητικών κυττάρων από το δότη

Βίντεο από μηνύματα καλλιτεχνών

Βραβεύεσεις προς το έργο των:

Μαριάννα Βαρδινογιάννη Πρόεδρο Ιδρύματος ΕΛΠΙΔΑ,

Στέλιο Γραφάκο καθηγητή Αιματολογίας – Επιστημονικό Διευθυντή ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ

Ιουλία Περιστέρη Διευθύντρια ΜΜΜΟ Παίδων ΕΛΠΙΔΑ

Αλέξανδρο Σπυριδωνίδη καθηγητή Αιματολογίας – Επιστημονικό Διευθυντή ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ

Αντώνη Καττάμη καθηγητή Αιματολογίας – Διευθυντής ΚΕΘ ΕΛΠΙΔΑ

*Τα βραβεία φιλοτέχνησε προσωπικά ο βαβευμένος Πατρινός γλύπτης Ευστάθιος Λεοντής

Η εκδήλωση θα υποστηρίζεται διαδικτυακά live streaming

(για να παρακολουθήσετε την εκδήλωση πρέπει να δηλώσετε συμμετοχή) 

• Κυριακή 19 Ιουνίου 2022, στην ΠΛΑΖ από τις 19:00

Ανοιχτή εκδήλωση για το κοινό, με τη συμμετοχή του Πανεπιστημίου Πατρών και του Αστικού ΚΤΕΛ Αχαϊας, θα έχουμε ελεύθερη πρόσβαση για τους νέους (φοιτητές) και όλο τον κόσμο!

18:30 – 21:30 Αγαπημένοι ήρωες των παιδιών Spiderman – Elsa & Aννα, Ξυλοπόδαροι, Μπαλονοκατασκεύες για όλα τα παιδιά!!!

19:30 – 21:30 Κινητή Μονάδα με πλήρωμα από το Σύλλογο ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ, με σκοπό την ενημέρωση και εγγραφή μελών Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών!

21:00 Συναυλιά στο μαγαζί ΠΛΑΖ,  με το αγαπημένο συγκρότημα 15-50 (δωρεάν για όσους θέλουν να παρακολουθήσουν)

Αρωγός της εκδήλωσης είναι το Πανεπιστήμιο Πάτρας με την παρουσία φοιτητών στις εκδηλώσεις μας!

Αρωγός της εκδήλωσης είναι επίσης και Ελληνική Αστυνομία.

Συγκεκριμένα επιθυμούμε τη στήριξη σας, σε ένα Κοινωνικό Θέμα, όπου αφορά τη υγεία.

Η εκδήλωση μας, χρειάζεται την υποστήριξη σας γιατι υπάρχουν πολλά παιδιά, πολλοί άνθρωποι που αναζητούν έναν δότη.