Πάτρα: Ένα παιδί, σωστό θαύμα- «Πήρα χαρτί νικήτριας» λέει στο thebest.gr η μικρή που ξεσήκωσε το στάδιο στη συναυλία Αργυρού

Τη συνάντησα, μαζί με τους γονείς της και τον αδελφό της και γνώρισα ένα χαμογελαστό παιδί με όρεξη, όνειρα και θέληση για ζωή. Ένα παιδί πανέξυπνο, χαριτωμένο, δυνατό, φιλοσοφημένο παρά την ηλικία του που σε κάνει με απίστευτη ευκολία, να βλέπεις τη ζωή με άλλο μάτι και καταφέρνει σε λίγα λεπτά να … εξαφανίζει το καρότσι στο οποίο είναι καθισμένο. 

 Η πάθηση της, η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2, δεν την εμποδίζει να χαίρεται την κάθε στιγμή.  «Όταν μεγαλώσω θέλω να γίνω μικροβιολόγος, νομίζω συνδυάζεται με το αγαπημένο μου μάθημα, τα μαθηματικά. Πριν από αυτό υπήρχε μία τρέλα. Ήθελα να γίνω μπαλαρίνα στα μπουζούκια όταν ήμουν πιο μικρή. Κατάλαβα όμως ότι δε γίνεται» λέει γελώντας. Ξέρει τα πάντα για την πάθησή της και την έχει δεχτεί, όπως εξηγεί η ίδια.

Με προειδοποιεί ότι μπορεί να μιλάει για ώρες και μου περιγράφει τη μεγάλη βραδιά όπου η στιγμή της με τον Κωνσταντίνο Αργυρό έγινε viral!

«Δεν το περίμενα αυτό που έγινε. Βλέπω το βίντεο και δεν το πιστεύω. Όταν άκουσα στο ραδιόφωνο ότι θα γίνει αυτή η συναυλία με τον Κωνσταντίνο Αργυρό, σκέφτηκα πως είναι πολύ τυχεροί αυτοί που θα πάνε. Ένα βράδυ που καθόμουν στο μπαλκόνι είδα τη μαμά μου που κρυφογελούσε στο κινητό και κατάλαβα πως κάτι μου έκρυβε. Είχε κανονίσει να πάρουμε εισιτήρια και να μου κάνουν έκπληξη. Την ημέρα που τελείωσε η θεία μου ήθελε να δώσει κάτι χαρτάκια στη μαμά μου, είδα ότι ήταν εισιτήρια για τη συναυλία του Κωνσταντίνου Αργυρού. Είπα,  ευχαριστώ Θεέ μου! Έπρεπε να βρω τι θα φορέσω. Ήταν κάτι πιο επίσημο. Κάποια στιγμή ήρθε ένας συνεργάτης του και μας πήγε μπροστά στη σκηνή. Ακόμα δεν τον είχα δει από κοντά όμως κάποιος ήρθε και με πήγε. Όταν άνοιξε η πόρτα και τον είδα, του λέω, μου έχουν κοπεί τα πόδια. Το δεύτερο σοκ ήταν όταν είδα την Ελένη Φουρέιρα που ήταν στα παρασκήνια. Μου είπε ότι ο Κωνσταντίνος Αργυρός της είχε μιλήσει για εμένα και ήθελε πολύ να με γνωρίσει από κοντά. Μιλήσαμε και του έδωσε ζωγραφιές και γράμματα.

Όταν ξεκίνησε η συναυλία με κοιτούσαν, μου έκαναν καρδούλες. Κάποια στιγμή είχα ανοίξει την κάμερα για να τραβήξω βίντεο τον Κωνσταντίνο που τραγουδούσε. Ξαφνικά, είπε ότι αφιερώνει το επόμενο τραγούδι σε μία πριγκίπισσα που ήταν εκεί. Δίνω το τηλέφωνο στη μαμά και μας κάνει νόημα να πάμε προς τη σκηνή. Σε πέντε λεπτά ήταν κοντά μου. Μόνο σε μία φίλη μου είπα τι μου είπε στο αυτί.

Ευχήθηκα να γνωρίσω τον Κωνσταντίνο Αργυρό όταν ήμουν 3,5 ετών. Ακόμα και ο ίδιος μου ο εαυτός αναρωτιέται που τον ήξερα και που τον είχα δει. Κάπου θα τον είχε τσιμπήσει το μάτι μου και είπα ότι θέλω να τον γνωρίσω. Δεν ξέρω γιατί αλλά κάτι μου άρεσε σε αυτόν. Από εκεί ξεκίνησε μία μεγάλη αγάπη. Και τότε είχα παγώσει με το που τον είδα, με το που άνοιξε η πόρτα. Και τότε μου είχε πει κάτι στο αυτί αλλά δεν το θυμάμαι όλο πολύ καλά. Βλέπω καμιά φορά στο YouTube το βίντεο που είχε ανέβει  από το Make a Wish και φωτογραφίες».

• Μια μικρή μαχήτρια

Η μικρή Θεώνη κοιτάζει τη ζωή με χαμόγελο και ας ξέρει πως σύντομα θα υποβληθεί σε ένα δύσκολο χειρουργείο.

«Περνάω πολύ ωραία όταν είμαι μαζί με τους γονείς μου. Έχω και έξι φίλες και τελείωσα με επιτυχία την πρώτη δημοτικού. Την πρώτη φίλη την έκανα όταν τη βοήθησα στη ζωγραφική. Φυσικά υπάρχουν δυσκολίες. Θυμάμαι μία άλλη φίλη με είχε στηρίζει και μπήκε μπροστά σε μία τέτοια. Είμαι χαρούμενη για αυτό, τέτοιες φίλες θέλω που θα με στηρίζουν και θα τις στηρίζω. Πιστεύω πολύ στη φιλιά.

Κάποτε ένα παιδάκι με κορόιδευε και όταν ήρθε κοντά μας η φίλη μου τον σταμάτησε, του είπε, “ ποιος είσαι, τι θέλεις; Να ασχοληθείς με τους δικούς σου φίλους”. Χάρηκα και ένιωσα πως ό,τι και να γίνει έχω δίπλα μου την οικογένεια και τους φίλους μου. Και αυτό το παιδάκι δεν με ενόχλησε ξανά, μου ζήτησε συγγνώμη και με χαιρετάει. Λέω καμιά φορά, ότι ο θεός δε μου έδωσε κίνηση, μου έδωσε το μυαλό μου και με αυτό θα προχωρήσω. Όλοι είμαστε καλοί σε κάτι, εγώ ας πούμε ζωγραφίζω πολύ ωραία. Με το καινούργιο καρότσι μάλιστα μπορώ να κινούμαι πιο εύκολα μέσα στο σπίτι μόνη μου. Δεν μου λείπει τίποτα… Έχω δεχτεί το πρόβλημα…» λέει.

• Μοιράζεται μαζί μου όμως και τις στιγμές που πέρασε στην εντατική αλλά και εκείνες  όταν βγήκε από την εντατική.

«Δεν πονούσα, όμως ήμουν κουρασμένη και μου έλειπε ο αδελφός μου, το σπίτι. Δεν φοβόμουν το πρωί, τα βράδια ήταν δύσκολα. Τελικά πήρα χαρτί νικήτριας. Θυμάμαι, και δε θα το ξεχάσω ποτέ, όταν γύρισα σπίτι, κάθισα στον καναπέ, ήρθε ο αδελφός μου και μου είπε “τόντι σπίτι, καλά;”. Ήμουν με τη μάσκα οξυγόνου όμως ήμασταν και οι δύο χαρούμενοι που ήμασταν και πάλι μαζί. Κάθε φορά που πάω στο νοσοκομείο για την ένεσή μου, είναι καλά, κάνω πλάκα με τις νοσοκόμες.  Δεν πονάω αλλά στα δύσκολα, ή όταν είναι να κάνω κάποιο εμβόλιο, έχω ένα μυστικό για τον πόνο που βασίζεται πάνω στον Κωνσταντίνο Αργυρό».

• Στο πλευρό της Θεώνης βρίσκονται πάντα οι περήφανοι γονείς της που μοιράστηκαν στιγμές από τη διαδρομή μαζί της…

Θανάση, ποια ήταν η διαδρομή μέχρι να αποκτήσετε τη Θεώνη και να μάθετε τι συμβαίνει με την υγεία της;

Είμαστε παντρεμένοι περίπου 10 χρόνια, όλα ξεκίνησαν τέλεια ώσπου εμφανίστηκε ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα υγείας, δικό μου που άλλαξε τα πάντα. Όταν το ξεπέρασα, μετά από χημειοθεραπείες, αποφασίσαμε να κάνουμε ένα παιδί, αφού πήραμε τις απαραίτητες προφυλάξεις. Ήρθε η ευτυχισμένη μέρα που ήρθε στη ζωή μας η Θεώνη. Ένα χρόνο μετά, μάθαμε για το πρόβλημα της υγείας της. Κεραυνός εν αιθρία. Δεν είχε φανεί τίποτα στους προγεννητικούς ελέγχους. Θα έπρεπε να είχαμε κάνει μία εξειδικευμένη εξέταση για αυτή την πάθηση που είναι και πολύ σπάνια. Είναι νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 2. Ήμασταν φορείς και οι δύο και έτυχε τα χρωμοσώματα να μπλέξουν.

Δώρα, ποια ήταν τα πρώτα σημάδια που έδειχναν ότι κάτι δεν πάει καλά;

Έβλεπα ότι δεν μπουσουλάει, η παιδίατρος έλεγε πως ήμουν υπερβολική όμως εγώ έβλεπα ότι κάτι υπάρχει. Εξετάστηκε στο Καραμανδάνειο. Ο γιατρός μου είπε ότι η Θεώνη δε θα περπατήσει ποτέ. Τελείωσε το οξυγόνο μου όταν το άκουσα, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, δεν μπορούσα να το πιστέψω.   Ήμουν έγκυος, απέβαλα  και από εκεί και πέρα τρέξαμε παντού για να κάνουμε το καλύτερο δυνατό για τη Θεώνη.

Τον πρώτο καιρό την κοιτούσα και έκλαιγα. Δεν την άφηνα ούτε λεπτό. Ξέρω ότι με χρειάζεται ανά πάσα στιγμή. Το 2014 δεν υπήρχε τίποτα. Μου είχε πει ένας γιατρός να μη χάνω την ελπίδα και ότι κάποτε θα βγει φάρμακο. Πρόκειται για ένα στα 10.000 παιδιά το χρόνο. ‘Έψαχνα θεραπεία και στο εξωτερικό, κάναμε φυσικοθεραπείες. Τελικά το 2017 ξεκίνησαν τα πρώτα παιδιά στην Ελλάδα μία νέα θεραπεία. Η Θεώνη ήταν το δεύτερο παιδί που την έλαβε, κάθε τέσσερις μήνες. Και οι ίδιοι οι γιατροί δε γνωρίζουν ποια θα είναι η εξέλιξη του κάθε ασθενή. Η Θεώνη έχει δυναμώσει αρκετά, δεν έχουμε δει βελτίωση ακόμα στο κινητικό.

Θανάση, εσύ πώς αντέδρασες στο άκουσμα του προβλήματος;

Στην αρχή ήμουν έτοιμος να σκάσω, στην κυριολεξία. Και λόγω του προβλήματος που είχα περάσει δεν ήταν καθόλου απίθανο να πάθω κάτι. Αποφάσισα όμως να πάρω δύναμη από το χαμόγελό της και να την κάνω όσο πιο χαρούμενη και δυνατή μπορώ.  Και έχω ένα παιδί για το οποίο είμαι περήφανος. Της μιλάνε όλοι, όχι από λύπηση αλλά από θαυμασμό γιατί είναι ένα παιδί όμορφο, έξυπνο, ομιλητικό. Είναι ένα συγκροτημένο παιδί και είμαι σίγουρος ότι μία μέρα θα μας κάνει ακόμα πιο περήφανους.  Δεν έχω έρθει σε δύσκολη θέση με το παιδί μου. Μόνη δυσκολία είναι κάποιες φορές σε μέρη που δεν είναι προσβάσιμα για το αμαξίδιό μας.  Κάπου εδώ, θέλω να ευχαριστήσω τη σύζυγό μου για τον τρόπο που μεγαλώνει τα παιδιά μας και που φτάσαμε μέχρι εδώ

Δώρα, στην πορεία αποφασίσατε να κάνετε και ένα δεύτερο παιδάκι…

Κοντέψαμε να χωρίσουμε γιατί διαφωνούσαμε πάνω σε αυτό το θέμα. Εγώ δίσταζα, φοβόμουν ήθελα να αφοσιωθώ στη Θεώνη. Τελικά συνέβη ευτυχώς, έχουμε και τον Παύλο μας, πήγαν όλα καλά. Όταν ο προγεννητικός έλεγχος έδειξε ότι ο Παύλος δεν αντιμετώπιζε κανένα πρόβλημα, χάρηκα πολύ όμως σκεφτόμουν και πώς θα τα κατάφερνα. Έφτασα στα όριά μου αλλά τα κατάφερα.

Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή στην πορεία της υγείας της Θεώνης;

Χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή με το αναπνευστικό της. Κάποια στιγμή, το 2018,  έπαθε πνευμονία, πήγαμε στη παιδιατρική, στο νοσοκομείο του Ρίου. Ήταν αδύναμη τότε, καθίσαμε 10 μέρες εκεί ώσπου τα πράγματα δυσκόλεψαν. Ευτυχώς την έσωσε ο Ανδρέας Ηλιάδης. Όταν μου είπε ότι το παιδί έπρεπε να μπει στην εντατική, μου κόπηκαν τα πόδια. Σεβάστηκε όχι μόνο το παιδί μου, αλλά και εμένα. Μου έδινε κουβέρτες να έχω όσο κοιμόμουν στις καρέκλες. Ένας άνθρωπος που έκανε τα πάντα για σώσει και το δικό μου παιδί. Του είπα στην εμπιστεύομαι, αλλά θέλω να μου τη φέρεις πίσω, Όλη η ομάδα ήταν εκεί και τα κατάφεραν.

Δώρα, μου έχεις πει πολλές φορές σε κουβέντες μας ότι παίρνεις δύναμη από τη Θεώνη…

Πολύ. Και ξέρω ότι στεναχωριέμαι πιο πολύ από εκείνη. Το έχει δεχτεί, εγώ στεναχωριέμαι. Καμιά φορά μου θυμίζει ότι έχουμε πει ότι δεν κλαίμε… Είμαστε πολύ δεμένες. Δεν την κρύψαμε ποτέ, είμαστε πάντα μαζί.

Δώρα, υπήρξε στιγμή που κάποιο σχόλιο σε στεναχώρησε;

Ναι. Είχα σε παιδικό καρότσι τη Θεώνη η οποία είχε μεγαλώσει αρκετά και κάποιος σχολίασε ότι δεν περπατούσε από τεμπελιά…Το αμαξίδιο το πήραμε πριν δύο χρόνια.

Δώρα, σκέφτεσαι το μέλλον;

Φοβάμαι μήπως πάθω κάτι και δεν με έχουν τα παιδιά μου και πιο πολύ η Θεώνη. Αυτή είναι η έννοια μου. Μου έχει πει ότι θα σπουδάσει και θα με πάρει μαζί της. Ο Θανάσης είναι πολύ πιο δυνατός και κοιτάει πιο μπροστά.

Φωτογραφίες: Δημήτρης Χριστοδουλόπουλος