Πάτρα: Η συγκλονιστική μαρτυρία της Βασιλικής που έχει δύο παιδιά με αυτισμό- «Θέλω να ζουν στο φως, να μην κρύβονται»

Μίλησε μου για τη σχέση σου με το σύζυγό σου και την απόφαση να κάνετε οικογένεια…

Ο σύζυγος μου είναι ο παιδικός μου έρωτας. Ο πρώτος και ο μοναδικός που είχα την τύχη να έρθει στη ζωή μου. Στάθηκα πολύ τυχερή, έχω δει οικογένειες να διαλύονται. Όταν δεν υπάρχει πραγματική αγάπη ανάμεσα σε ένα ζευγάρι, όταν έρχεται κάτι πολύ σοβαρό, δεν μπορεί να το διαχειριστεί.  Αποφασίσαμε να κάνουμε το πρώτο μας παιδί ενώ ήμασταν αρκετά χρόνια παντρεμένοι.  Ο Χρήστος μας γεννήθηκε το 2008 ενώ ήμασταν μαζί από το 1998. Παντρευτήκαμε το 2004, όταν πήρα το πτυχίο μου.

Πώς ήταν η στιγμή που έμαθες ότι ήσουν έγκυος;

Είχα πολύ μεγάλη χαρά. Αν και θέλαμε ένα κοριτσάκι, μας ένοιαζε να έχουμε ένα γερό παιδάκι και είχαμε σκοπό να κάνουμε κι άλλα παιδιά. Όταν γεννήθηκε ο Χρήστος, ένιωθα ότι δεν θέλω τίποτα άλλο στη ζωή μου, ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος. Ήταν ένας ξανθός άγγελος, το τέλειο παιδί. Ήταν πανέξυπνος και θυμάμαι πως όταν κυκλοφορούσαμε με το καρότσι, όλοι σταματούσαν να τον χαζέψουν. Δεν υπήρχε κανένα σύννεφο.

Πότε φάνηκε ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά;

Κάποια στιγμή το παιδί εμφάνισε αυτό που οι γιατροί λένε «απώλεια κεκτημένων» και παλινδρόμηση. Ήταν ένα φυσιολογικό παιδί που είχε ξεκινήσει να λέει τις πρώτες του λέξεις, που χόρευε, που έπαιρνε τη σφουγγαρίστρα και παρίστανε ότι τραγουδάει, που «έκανε» όλους τους ήχους των ζώων.

Μία εβδομάδα μετά από ένα εμβόλιο, έμεινε «φυτό». Δεν είχε καμία ανταπόκριση. Θυμάμαι ότι ήταν ξαπλωμένος στον καναπέ και δεν είχε ούτε είχε βλεμματική επαφή. Ενώ βρισκόμουν από πάνω του και του έλεγα «Χρήστο μου κοίταξε με», έπεφταν τα δάκρυα μου πάνω στα βλέφαρά του και το παιδί δεν έκανε την ενστικτώδη κίνηση να σκουπίσει τα δάκρυα που έπεφταν στα μάτια του. 

Έτρεχα στους γιατρούς και μπήκαμε σε μία διαδικασία πολλών εξετάσεων που βγήκαν καθαρές. Όταν δεν συντρέχει κανένα παθολογικό αίτιο και κανείς δεν μπορεί να βρει τι συμβαίνει, η διάγνωση είναι αυτισμός. Δυστυχώς η επιστήμη δεν έχει φτάσει στο σημείο να γίνεται προγεννητικός έλεγχος για τον αυτισμό ούτε να μπορεί να πει ποια γονίδια ευθύνονται γι΄αυτόν. Στην οικογένειά μας δεν είχαμε άλλη τέτοια περίπτωση.  Σε κάποια παιδιά ο αυτισμός φαίνεται με τη γέννηση τους ενώ σε άλλα εμφανίζεται στην πορεία. Λένε πως αν υπάρχει γονιδιακό υπόβαθρο, μπορεί κάτι να πυροδοτήσει τον αυτισμό σ’ ένα παιδί που μέχρι πρότινος δεν είχε κανένα πρόβλημα.

Πώς διαχειρίστηκες τα νέα δεδομένα μετά τη διάγνωση;

Κάποιοι γιατροί μας είπαν να μην το παλέψουμε καθόλου, ότι το παιδί είναι τόσο βαριά που δε θα φορέσει ποτέ ούτε τα παπούτσια του. Είπαν πως είναι μη εκπαιδεύσιμο και μη λειτουργικό. Μας είπαν να το κλείσουμε σε κάποιο ίδρυμα και να κάνουμε άλλα παιδιά. Πείσμωσα. Είπα πως δεν θέλω να αντικαταστήσω το παιδί μου αλλά να κάνω κάτι για εκείνο. Θυμάμαι ότι βγαίνοντας από το Καραμανδάνειο, έφευγαν τα πουλιά από τα δέντρα γιατί ούρλιαζα. Ήθελα να το παλέψω, είχα την ελπίδα. Πολλές φορές νόμιζα ότι ζω ένα όνειρο, ότι θα ξυπνήσω και θα είναι όλα καλά.

Μετά τη διάγνωση ξεκίνησε ένας «αγώνας»…

Τεράστιος και απίστευτος γιατί τα προβλήματα ήταν πολλά. Ο Χρήστος είχε υπερκινητικότητα, κοιμόταν δύο ώρες το 24ωρο για 7 χρόνια και ξυπνούσε σα να είχε κοιμηθεί 10 ώρες.  Έπρεπε πίσω του να βρίσκεται μόνιμα ένας άνθρωπος για να τον προσέχει και να τον εκπαιδεύει. Αυτά τα παιδιά δεν έχουν αίσθηση του φόβου, μπορεί να τους συμβεί οτιδήποτε.  Όλοι οι γονείς έχουμε κάνει τα σπίτια μας φρούρια για να μην φύγουν τα παιδιά μας.

Θυμάμαι να κάθομαι στα γόνατα άπειρες ώρες προσπαθώντας να μπω στο κόσμο του παιδιού μου, να το κάνω να με κοιτάξει. Είχαμε αγοράσει τεράστιους σωλήνες, από τη μία πλευρά έμπαινα εγώ και από την άλλη ο σύζυγός μου έβαζε το παιδί για να συναντηθούμε κάπου στη μέση και να αναγκαστεί να με κοιτάξει. Παίζαμε με φακούς κάτω από της κουβέρτες και του έριχνα το φως στο πρόσωπο για να γυρίσει να με κοιτάξει.

Πήγα σε μία ειδικό για εργοθεραπεία. Όταν τη ρώτησα τι να περιμένω μου είπε να μην περιμένω τίποτα. Όταν το άκουσα εκνευρίστηκα όμως στην πορεία κατάλαβα ότι ήταν η πιο σοφή κουβέντα. Από τη στιγμή που δεν περίμενα τίποτα, κάθε τι που ερχόταν, κάθε κατάκτηση, την χαιρόμουν διπλά. Η αγκαλιά του και τα αμόλυντα φιλιά του είναι όλη μου η ζωή.

Πώς είναι ο Χρήστος σήμερα, στα 15 του χρόνια;

Ο Χρήστος μου δεν κατάφερε να μας μιλήσει ξανά. Μιλάει σαν να είναι ένας άνθρωπος που έχει περάσει εγκεφαλικό. Και όταν ένας άνθρωπος με αυτισμό δεν μπορεί να επικοινωνήσει, πολλά από αυτά που κάνει φαίνονται ως προβλήματα συμπεριφοράς. Είναι όμως προβλήματα επικοινωνίας. Έμαθα να του μιλάω μονολεκτικά ενώ βοήθησαν πολύ φωτογραφίες και εικόνες.

Με την εικόνα αντιλαμβανόταν τι ήθελα ή τι έπρεπε να κάνουμε. Όταν προχώρησε νοητικά, αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε κάρτες που ήταν σκίτσα και όχι πραγματικές φωτογραφίες. Έτσι άρχισε να ηρεμεί γιατί κατάφερνε πλέον με έναν τρόπο να επικοινωνεί. Είναι όλα θέμα εκπαίδευσης. Πλέον επικοινωνεί με πολλούς τρόπους, εκτός από το λόγο. Αρκεί να το θέλει κι εκείνος που βρίσκεται απέναντί του. Πλέον έχει τάμπλετ εναλλακτικής επικοινωνίας. Το χειρίζεται άψογα όπως και τους υπολογιστές. Μπορεί να είναι μαζί μας, όχι όμως όπως θέλει η κοινωνία.

Κάποια στιγμή ήρθε στη ζωή σας ένα δεύτερο παιδί, ο Δαμιανός…

Ο σύζυγός μου ήθελε πολύ ένα δεύτερο παιδί, θέλει και τρίτο, εγώ ήμουν διστακτική. Θυμάμαι πως όταν τον πήρα να του πω ότι και το δεύτερο παιδί μας ήταν αγόρι, έκλαιγα γιατί τα αγόρια έχουν 60% περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν αυτισμό σε σχέση με τα κορίτσια. Ο γιατρός μου έλεγε ότι δεν θα συμβεί ξανά, ότι είναι σπάνιο να υπάρξει και δεύτερο παιδί με αυτισμό σε μία οικογένεια. Είχα όμως άγχος και αγωνία. Όταν γεννήθηκε ο Δαμιανός, το μάτι μου ήταν άγρυπνο να τον παρακολουθεί.

Πώς υποδέχθηκε ο Χρήστος τον Δαμιανό;

Τον αγαπάει πολύ. Είναι ένα παιδί με πολύ υψηλή συναισθηματική νοημοσύνη. Ενώ ήταν μία «κινητή βόμβα» μέσα στο σπίτι, όταν το μωρό έκλαιγε, το πλησίαζε στο relax,  του έβαζε την πιπίλα και του χάιδευε το κεφάλι.  Αργότερα, όταν ο Δαμιανός μεγάλωσε, εάν πήγαινα να τον μαλώσω, ο Χρήστος έμπαινε μπροστά του με ανοιχτά χέρια για να με εμποδίσει.

Δεν έβγαλε ποτέ επιθετικότητα απέναντί του. Την πρώτη φορά που τον είδε και του είπα ότι είναι το μωρό που είχε η μαμά στην κοιλιά, είχε ένα χαμόγελο μέχρι τα αυτιά. Όσο ήμουν έγκυος ερχόταν και χάιδευε την κοιλιά μου.

Πώς εμφανίστηκε ο αυτισμός και στον Δαμιανό;

Είχε ξεκινήσει κι εκείνος τον εμβολιασμό του όταν άρχισα να εντοπίζω σημάδια. Η διάγνωση έγινε όταν ήταν 16 μηνών. Κάποια στιγμή είδα «πετούρισμα». Καθαρό σύμπτωμα αυτισμού. Το γνώριζα ότι είναι γιατί είχα εκπαιδευτεί αρκετά. Όταν το είδα κοίταξα τον σύζυγό μου. Του είπα ότι αν έχει αυτισμό και ο Δαμιανός, θα πεθάνω, θα αυτοκτονήσω. Εκείνος ψύχραιμος με είπε, «Αν έχει θα το αγαπάμε λιγότερο; Ότι κάναμε για το Χρήστο, θα κάνουμε και για τον Δαμιανό. Εκτός αν θέλεις να βάλουμε τα παιδιά μας σε ίδρυμα και να χωρίσουμε για να συνεχίσουμε τη ζωή μας».

Φυσικά δε θέλαμε κάτι τέτοιο και ξεκινήσαμε να πηγαίνουμε σε ειδικούς. Τελικά ήρθε η διάγνωση του αυτισμού και για το δεύτερο παιδί μας. Θυμάμαι ότι έκλαιγα. Δεν μπορούσα να ανασάνω. Επειδή είχα πει πολλές φορές πως αν συμβεί δεύτερη φορά θα πεθάνω, όλοι φοβόντουσαν μην πάθω κάτι. Την επόμενη μέρα δεν πήγα για δουλειά. Τα παιδιά ξύπνησαν, τους έφτιαξα γάλα και κάθισα κλαίγοντας στον καναπέ. Απέκτησα επαφή με το περιβάλλον πολλές ώρες μετά. Αποφάσισα ότι θα συνεχίσω να παλεύω. Μέχρι τα 5 του χρόνια ο Δαμιανός δεν έλεγε ούτε λέξη. Όταν είπε την πρώτη, νόμιζα ότι είχα «χαζέψει». Τώρα διαβάζει, γράφει, κάνει διαιρέσεις, πάει κολυμβητήριο. Έχει ωστόσο ένα πρόβλημα με την ομιλία. Συνεχίζει να κάνει ψυχοεκπαίδευση και θεραπεία συμπεριφοράς αλλά και λογοθεραπεία.

Πώς είναι η ζωή έξω από το σπίτι, στην κοινωνία;

Νιώθω ότι σε αυτή τη χώρα πρέπει γίνουμε «άνθρωποι». Νιώθω ότι κάποιος πρέπει να μας ακούσει. Οι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό ματώνουν οικονομικά για τις θεραπείες τη στιγμή που πρέπει να βρουν το ψυχικό σθένος να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Πουλάμε τις περιουσίες μας για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας. Και κάποιοι μας αποκαλούν «σκύβαλα» επειδή φωνάζουμε ότι το σχολείο των παιδιών δεν πληροί τις προδιαγραφές που πρέπει.

Θα πρέπει το κράτος να φροντίσει να υπάρχουν δομές. Στην περιοχή υπάρχουν καταγεγραμμένα 3.500 άτομα με αυτισμό. Στην Πάτρα δεν υπάρχει ένας παιδικός σταθμός για παιδιά ΑμεΑ. Δεν τα δέχονται ούτε οι ιδιωτικοί.

Αν υπήρχαν δομές όπου τα παιδιά θα βρίσκονταν εκεί με αξιοπρέπεια, τα πράγματα θα ήταν πολύ διαφορετικά. Θα μπορούσαν οι γονείς να ανασάνουν, να δουλέψουν. Για να κάνει θεραπευτική ιππασία ένα παιδί χρειάζονται 30 ευρώ το μισάωρο. Πώς να ανταπεξέλθουν οι γονείς χωρίς τη βοήθεια του κράτους; Θέλω το κράτος να έχει δομές, να εξασφαλίζει τα φάρμακα και τους γιατρούς.

Προσπαθώ να αλλάξω το κόσμο γύρω μου αλλά είμαι μόνη μου. Εγώ και 5 άλλοι. Πρέπει να αλλάξουν οι άνθρωποι, η παιδεία τους, να μην τρομάζουν με το διαφορετικό. Τα παιδιά μου τα θέλω στον ήλιο και στο φως, στην κοινωνία. Δεν θέλω να κρύβονται.

Μπορούν αυτά τα παιδιά με την κατάλληλη μέριμνα και φροντίδα να είναι χρήσιμα. Το κάθε ένα μπορεί να κάνει κάτι. Η κοινωνία πρέπει να δεχθεί το διαφορετικό και να το αγκαλιάσει. Πρέπει να γίνει μάθημα στο σχολείο αυτό. Δεν θέλω να αλλάξω χώρα. Θέλω να αλλάξω τον κόσμο αλλά δεν μπορώ. Δεν είναι κανένας δίπλα μας.

Το μέλλον σε τρομάζει;

Θα ακουστεί σκληρό. Θέλω ο Χρήστος μου να φύγει από τη ζωή πριν από εμένα. Όλες οι μητέρες αυτό θέλουμε. Προσευχόμαστε να πεθάνουν τα παιδιά μας πριν από εμάς γιατί δεν έχουμε που να τα αφήσουμε. Δεν υπάρχει κράτος και πρόνοια για αυτά τα παιδιά. Καταλήγουν στα «σκουπίδια».

Ποιο είναι το μήνυμα που θέλεις να στείλεις;

Θέλω να καταλάβουν οι άνθρωποι γύρω μας ότι η υγεία με την αναπηρία, χωρίζονται με μια λεπτή κλωστή. Σήμερα περπατάς, μιλάς και αύριο μπορεί να μη μπορείς. Οποιοσδήποτε μπορεί να βρεθεί σε αυτή τη θέση. Κανένα παιδί, καμία οικογένεια δεν επέλεξε την αναπηρία. Πριν μιλήσουμε, πρέπει να σκεφτόμαστε διπλά. Πρέπει να υπάρχει μέριμνα και πρόνοια γι΄αυτά τα παιδιά που δεν είναι «καμένα χαρτιά» αλλά υποτιμημένα. Χρειάζεται αγάπη και υπομονή. Δεν θέλουμε να είμαστε μιάσματα ή ζητιάνοι. Είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας. Χρειαζόμαστε όμως, τα παιδιά και οι οικογένειες τους, μία «αγκαλιά».

Οι φωτογραφίες της συνέντευξης είανι του Δημήτρη Χριστοδουλόπουλου.